Autistinen poikani on odottanut päivystyksessä yli 200 tuntia psyykkistä sänkyä

Mitä tarkoitan sanoessani 'autistinen poikani'

Liam. Hän on 11-vuotias. Ensimmäisestä päivästä lähtien hän oli erilainen. Itse asiassa hänen elämänsä kaksi ensimmäistä viikkoa varjostivat mystistä sepsiskohtausta, joka 'äsken tapahtui'. Lapsena hän oli, kuten hänen appinsa kutsui, 'mato kuumassa tuhkassa'. Vaikka hän oli erittäin hyvä kommunikaattori ollessaan rauhallinen, kun Liam alkoi olla tunteellinen  - 'liian innostunut, liian vihainen, liian epämukava, liian kuuma, liian kylmä, liian janoinen -', hän meni siihen, mitä kutsuimme hänen fuugatilaansa. Tämä, opimme myöhemmin, on autistinen romahdus .

6-vuotiaana hänellä oli pikkusisko ja diagnoosi autismikirjon häiriöstä, johon myöhemmin liittyi mielialahäiriö, dysgrafia , ahdistusta ja väkivaltaisempia purkauksia. Huolimatta lääkityksestä, yksityisestä koulusta, jossa on universumin hämmästyttävin henkilökunta, terapiasta (TEACCHin ja muiden kautta), päivittäisestä työstä hänen kanssaan ja jopa jonotuslistalla olemisesta osa-aikaisessa asuinlaitoksessa, kaikki tuli pää kauniina päivänä lokakuussa 2017.

Mieheni soitti minulle puhelimessa, hänen äänensä heilui kyynelten läpi. 'Liam on menettänyt sen koulussa. He eivät voi hallita häntä. Meidän on vietävä hänet päivystykseen.' Siitä lisää hetken kuluttua.

Neljä aikuista miestä tuskin hillitsi häntä. Kun ajoin koululle, Liam yritti päästä kadulle.

Hänellä oli vaikea viikko. Meidän on uusittava hänen IEP muutaman vuoden välein hänen North Carolina Disabilities Grant -apurahaansa varten, ja sen rasitus yhdistettynä pelkkään Liamin olemiseen oli aiheuttanut melkoista kohua talossa. Häntä oli perusteltu käyttäytymiseen aiemmin (ne teistä, jotka tuntevat Liamin kaltaisia ​​lapsia, ymmärtävät, että tällainen rangaistus on välttämätön, mutta sillä ei usein ole odotettua tulosta).

Onneksi olimme aiemmin työskennelleet koulun johtajan kanssa. Linda McDonough on lasten mielenterveysoikeuksien mestari, ja hänellä on omat kokemuksensa, kuten meillä. Olimme jo aiemmin olleet lähellä soittaa poliisit omalle pojallemme, mutta se ei ollut koskaan ollut ongelma koulussa.

Termiä siitä, mitä Liamille tapahtui, kutsutaan psykoottiseksi tauoksi. Säästän teidät yksityiskohdista, mutta pitkä ja lyhyt seikka oli, että hänen tilassaan pelkäsimme hänen ja hänen ympärillään olevien turvallisuuden puolesta. Fuugatilassaan Liam ei ole Liam. Häntä ei voi perustella. Häntä ei voida rangaista alistumisesta.

Liam täyttää autismin kriteerit. Hän on ollut pakkomielle autoihin 18 kuukauden iästä lähtien ja huomasi Saabin parkkipaikalla ennen kuin hän alkoi kutsua minua äidiksi (hauska tosiasia: Hän kutsui miestäni ja minua etunimillämme, kunnes hänen pikkusiskonsa tuli mukaan ja aloitti käyttämällä 'äiti' ja 'isä'). Hän kamppailee sosiaalisesti. Hän ei saa hierarkiaa. Hänen on hallittava tilanteita ja hän tekee äärimmäisiä ponnisteluja, jotta asiat etenevät hänen mielestään 'oikeana' tavalla (jos olet nähnyt Steve Jobs -elokuvan, muistat lauseen 'todellisuuden vääristymäkenttä'  —  se on Liam ). Hänen älykkyysosamääränsä on katon läpi. Hänen kuviontunnistusnsa on poissa listalta. Hän kamppailee suunnattomasti toimeenpanotoiminnan ja mielen teorian kanssa. Ja vaikka hän vaikuttaa karismaattiselta sosiaalisesti, hän yrittää vain saada ihmiset tekemään mitä hän haluaa heidän tekevän. Hän on tuskallisen mustavalkoinen ajattelija. Hänen romahduksensa eivät koskaan lopu, kun hän saa mitä 'halua' - 'ne vain jatkuvat, koska hän muuttaa kertomusta. Kun kytkin on käännetty, häneltä puuttuu kyky hallita tunteitaan. Ja mikä tahansa voi kääntää kytkimen...

Mutta Liam on loistava ihminen. Hän rakastaa eläimiä ja pörröisiä asioita. Hän rakastaa asioiden purkamista osiin ja selvittää, miten ne toimivat. Hän on kova ystävä ja tukee häntä pienempiä lapsia. Hän saattaa olla yhteydessä ihmisiin ennen kaikkea autojen kautta, mutta hän yrittää. Joka päivä hän yrittää. Pelottavin asia, jonka olen vanhempana nähnyt, on kuitenkin se, että kun hänen fuugavaltionsa pitenevät ja väkivaltaisempia, sitä enemmän hän vihaa itseään. Mitä enemmän hänestä on puhuttu itsetuhoisuus . Mitä enemmän hän toivoo olevansa 'normaali'. Mitä enemmän hän on huolissaan, rakastamme hänen siskoaan enemmän kuin rakastamme häntä.

Olemme lukeneet jokaisen kirjan yrittääksemme ymmärtää häntä. Mikään ei ole ollut niin hyödyllinen kuin Ross Greenen kirjat. Uskon vakaasti, että jos Liam pärjäisi hyvin, hän tekisi. Ole hänen taidot puuttuvat edelleen.

Mitä tarkoitan sanoessani 'odottaa'

Liamin osavaltiossa oleville lapsille ei ole muuta vaihtoehtoa kuin odottaa Liamin osavaltiossa olevia lapsia ensiapuun. Hänellä on nyt läheltä ja henkilökohtaista kokemusta poliisista, koska meidän piti lähettää hänet päivystykseen poliisiautolla, koska pelkäsimme, että hän satuttaisi muita. (Erityiset kiitokset Durhamin yksikölle, joka oli hämmästyttävä tässä erittäin pelottavassa tilanteessa.) Kun paikan päällä ollut psykiatri suostui siihen, että Liam oli kirjattava sisään, hän antoi meille luettelon noin 20 sairaalasta Charlottesta Wilmingtoniin ja sanoi, että hän voisi mennä mihin tahansa heistä, mutta sänkyjä on hyvin vähän ja 'tämä prosessi vie aikaa'.

Luulimme kuulevamme jotain muutaman päivän sisällä. Emme voineet kuvitella tätä odotusta.

Tarkistimme hänet perjantaina. Perjantai on pitkälti viikonloppu. Eli sairaalassa ei tapahdu mitään. Nyt odotamme yli 200 tuntia – yli viikon.

Odottaminen on tarkoittanut:

– Neljä erillistä huonetta

– Kymmeniä sairaanhoitajia – Kymmeniä muita samassa tilanteessa olevia lapsia – Kymmeniä paniikkikohtauksia ja romahduksia – Kaksi rajoitussarjaa – Kaksi annosta Haldol-lääkettä (psykoosilääke) – Kymmeniä puheluita eri puolilla osavaltiota oleviin laitoksiin, valtion edustajille ja kenelle tahansa kuka voi auttaa

Viikko työstä jäi väliin ja laskee…

vauvankestävät ranskalaiset ovet

Liamilla kesti neljä päivää murtaamiseen, mikä oli itse asiassa melko vaikuttavaa mittaani. Mieheni Michael ja minä olimme lähteneet tiistai-iltana uupuneena ja järkyttyneinä edellisestä illasta, kun kuulimme, että häntä oli hillittävä, mitä sairaala ei kertonut meille. Teimme valituksen. He ovat 'tutkineet asiaa', ja henkilöstön kanssa puhutaan.

Vuoden 2001 World Health Reportissa Maailman terveysjärjestö totesi mielenterveysongelmien lisääntyvän lasten ja nuorten keskuudessa ja ennusti näiden ongelmien esiintyvyyden lisääntyvän edelleen.

Joka kerta kun Liam liikutetaan, hänen on kalibroitava uudelleen, ja se on hänen energiansa suurta käyttöä. Koska paikalla on vain päivystyshoitajia, ymmärrän, että he eivät myöskään ilmoittautuneet tähän. Jotkut sairaanhoitajat ovat hämmästyttäviä  —  Yksi Jim-niminen mies tuli luokseni sen jälkeen, kun Liam oli siirretty tiukasti vartioidulle alueelle (kumiseinilla varustettuun huoneeseen, en kid you), että hän on harvoin nähnyt lapsen, jolla on yhtä paljon ahdistusta kuin Liam. Olemme työstäneet sitä. Olimme sisällä keskellä työskennellä sen parissa ennen kuin tämä tapahtui. Mutta toisin kuin sairaanhoitaja, joka kutsui häntä 'huonoksi omeniksi' edellisenä iltana, hoitaja, joka luennoi minulle siitä, kuinka kyse on vain 'hyvistä valinnoista ja huonoista valinnoista' tai vartijoista, jotka kiusasivat häntä itkemään, Jim näki peloissaan, yksinäisen. lapsi, joka ei ymmärrä omaa mieltään. Tarvitsemme lisää Jimiä. Mutta ne ovat hirvittävän harvinaisia.

Kun kävin Liamin luona keskiviikkona, hän itki jatkuvasti. Hän ei ole huutaja. Hän on joskus valehuutaja, mutta olen aika hyvä kertomaan sen. Tämä lapsi itki koko päivän, silmät punaiset ja raa'at siitä, leuka vapisi, kädet tärisevät.

Sitten tuli hänen ensimmäinen paniikkikohtaus.

Kerron teille, luulin, että hänellä oli kohtaus. Ahdistus- ja paniikkikohtauksena kärsineenä en ollut vieläkään valmistautunut. Hänen niskansa tarttui. Hän alkoi täristä ja hikoilla. Hän ei voinut hengittää ulos. Hänen silmänsä olivat punaiset ja pullistuneet, hänen kasvonsa muuttuivat läikkyiksi ja violetiksi. Kutsuin sairaanhoitajat luokseni, ja he tarkistivat hänen elintoimintonsa ja huomasivat hänen olevan kunnossa, lukuun ottamatta raivoavaa adrenaliinia ja pelkoa, joka virtasi hänen kehossaan. Lopulta saimme hänet rauhoittumaan lääkkeiden avulla. Mutta tässä vaiheessa hän ei ollut nähnyt aurinkoa melkein viikkoon ja oli kuumassa, klaustrofobisessa huoneessa, jossa ei ollut ikkunoita ja vain kylmä suihku.

Myöhemmin samana iltana, kun hänellä alkoi uusi paniikkikohtaus, menin hakemaan uutta sairaanhoitajaa, joka pyöräytti silmiään minuun, kun sanoin sanat 'paniikkikohtaus' - tästä lapsesta, joka oli tullut sisään. ER sanoi haluavansa kuolla.

”Ratkaisuja mielenterveyskriisiin ei ole helppo löytää muista, ei-lääketieteellisistä järjestelmistä, jotka ovat yhtä valmiita käsittelemään akuutteja psykiatrisia sairauksia sairastavia lapsia. Valtakunnallinen nuorten säilöönottokeskusten tutkimus, jonka tulokset esiteltiin senaatin kuulemisessa heinäkuussa 2004, paljasti, että 15 000 psykiatrisista häiriöistä kärsivää lasta oli vangittu laittomasti edellisenä vuonna, koska mielenterveyspalveluja ei ollut saatavilla. – Abstrakti aiheesta Tekninen raportti - Lasten ja nuorten mielenterveyden hätätilanteet ensiapujärjestelmässä

Joka kerta kun lähden, tapahtuu jotain pahaa. Nukuin hänen huoneessaan viime yönä, ja siellä on jatkuvaa narisevien ovien ja jalkojen tärisemistä ja voihkivia lapsia. Ei ihme, että hän ei juurikaan nuku. Onneksi meillä on nyt siihenkin lääke. Mutta se ei ole vastaus.

Mitä tarkoitan psyykkisellä sängyllä

Liam tarvitsee lisää arviointia. Perheenä olemme erittäin onnekkaita, että meillä on varaa yksityiseen kouluun hänelle ja että meillä on niin paljon resursseja Chapel Hillissä, Pohjois-Carolinassa. Mutta huolimatta siitä, että olemme parhaalla alueella tälle hoidolle, on lähes mahdotonta löytää hänelle tukea. Ei ole muita keinoja saada hänelle tarvitsemaansa sairaalahoitoa tässä vaiheessa. Meidän täytyi odottaa jollain tapaa, että se muuttuisi näin pahaksi.

'Pelkästään masennuksesta perittävät kokonaismaksut (1,33 miljardia dollaria) ovat verrattavissa 1,50 miljardin dollarin kokonaismaksuihin astmasta vuonna 2009.' – 'Yleiset ja kalliit sairaalahoidot lasten mielenterveyshäiriöiden vuoksi', Journal of Pediatrics

Psyykkisängyt eivät tuota voittoa. He eivät ansaitse rahaa. Kukaan ei halua työskennellä lasten kanssa, jotka lyövät, purevat ja kääntävät ulos. Voittoa tavoittelevat sairaalat voivat valita. Harvoilla yksityisillä laitoksilla ei ole parhaita saavutuksia.

Päivystys on ainoa paikka, joka pitää hänet. Ja se on kuin pitelevä kynä. Tähän superaktiiviseen lapseen ei luoteta haarukoita tai muoviveitsiä, puhumattakaan kyvystä juosta tai saada auringonpaistetta.

black bly nimet

Ja tapa, jolla hän on katsonut.

Tiedän tuon ilmeen. Se katse, joka tuomitsee hänet ja hänen vanhempansa. Se ilme, joka on jo luopunut hänestä. Hän on iso lapsi 11-vuotiaana. Hän näyttää 14-vuotiaalta. Mutta hän on vasta lapsi. Lapsi, jota on pahoinpidelty sanallisesti, sidottu sänkyyn ja joka on antanut lupauksia, joita ei vain pidetty.

'Jopa yhdellä viidestä lapsesta on mielenterveyshäiriö.' – NPR

Tämä on hänen ensimmäinen matkansa mielenterveyslääketieteen maailmaan. Hän on elänyt kuplassa tähän asti. Ja toivon, että voisin selittää hänelle, miksi tämä on niin tärkeää, että hän odottaa, vaikka tosin aloin kyseenalaistaa itseäni.

Hän tarvitsee apua. Hän on kurja. Hän ei hallitse itseään. Hän haluaa tehdä oikein, mutta hän pelkää omia aivojaan.

Myötätunnon ja ystävällisyyden puute on vaivannut minua. Tänään olen 'poissa' - 'Lähdin sairaalasta kello 7. Hän soitti minulle hurmioituneena noin kello 1:00 iltapäivällä, koska hänet siirrettiin pois kumihuoneesta. Nyt kun hänellä on ainakin valoa, toivon, että hän voi pitää sen yhdessä. Mutta kuten olen toistanut kaikille, jotka kuuntelevat: Hän ei ole tilanteessa, jossa hän voisi menestyä. Hän tarvitsee liikettä ja myötätuntoa; hän tarvitsee tilaa ja ystävällisyyttä.

Se ei ole vain Pohjois-Carolina. Vaikka meillä on tässä osavaltiossa paljon toivomisen varaa, UNC Hospitals on meille paras vaihtoehto juuri nyt ja tunnetuin. Järkyttävää on, että Liam on yksi monista. Olen nähnyt heidät, tavannut joitain heistä. Itsemurhalapset, väkivaltaiset lapset, hämmentyneet lapset, laiminlyöneet lapset; Liam on onnekas. Niin monella lapsella tuskin on vanhempi vierailemassa. Monille se on toistuva käynti.

'Avohoitopalvelujen puute on suurin yksittäinen syy, miksi psykiatrisista ongelmista kärsivät lapset päätyvät päivystykseen - koska hoitoa ei yksinkertaisesti ole olemassa tai koska vakuutus ei kata sitä.' – 'Lapset kriisissä: näkymä päivystykseen', Child Mind Institute

200 tuntia

200 tuntia. Katson jatkuvasti tuota numeroa. Kuinka paljon voit tehdä 200 tunnissa? Kuinka kauan kestäisit polyesterismokissa ja sairaalaruoassa ja ihmisten kanssa, jotka tönäisevät sinua ja tönäisevät sinua ja kysyvät sinulta samoja kysymyksiä yhä uudelleen ja uudelleen?

Kuinka kauan vielä odotamme häntä?

'Haluan mennä kotiin', hän sanoo.

'Muistatko kuitenkin miksi olet täällä, eikö niin?' Minä kysyn.

Hän nyökkää itkien.

'Haluatko saada apua, eikö niin?' kysyn ja tunnen sydämeni solmussa rinnassani.

Hän nyökkää ja huokaa.

Ihmettelen vain: Kuinka paljon autamme häntä? Ja jos tämä joskus toistuu, miten jatkamme?

Kuinka kauan vielä odotamme, että maamme korjaa tämän ongelman? Kun nämä lapset menettävät luottamuksensa järjestelmään, heidän perheensä kamppailee työn ja tasapainon saavuttamiseksi, kun odotamme, kunnes jotain korjaamatonta tapahtuu…

Jaa Ystäviesi Kanssa: