CMT on yksi yleisimmistä periytyvistä hermostohäiriöistä – tässä mitä se on

Vammaiset
Syyskuu-on-CMT-Awareness-Month-1

Holly Garcian luvalla

myrkyllinen vauvan korvike 2022

Nosta kätesi, jos olet koskaan kuullut Charcot-Marie-Toothin taudista (CMT). Joo, se olin minäkin pitkään. Mikä on hullua, koska se on yksi yleisimmin periytyvistä neurologinen häiriöt. CMT on a Mayo Clinicin mukaan ryhmä perinnöllisiä häiriöitä, jotka aiheuttavat hermovaurioita. Se aiheuttaa vaurioita pääasiassa käsissä ja jaloissa. Kuten monet muutkin näkymätön sairaudet ja krooniset sairaudet, niistä tiedetään hyvin vähän millaista elämä on elää heidän kanssaan.

Joten, kuinka törmäsin CMT:hen? Noin kolme vuotta sitten käännyin YouTubeen löytääkseni kanavan, joka inspiroisi miljoonatta Painonvartijat-matkaani. Silloin löysin Briannan kanavan Diva ja jumalallinen . En tiennytkään, että hän inspiroisi niin paljon enemmän kuin laihdutus. Vaikka se ei ollutkaan kanavan pääpaino, Brianna on aina ollut avoin ja keskustelee rehellisesti elämästään CMT:n kanssa.

Ja sen kunniaksi, että syyskuu on CMT-tietoisuuskuukausi, Brianna keskusteli Scary Mommyn kanssa hänen CMT-tarinastaan, joka yllättää sinut täysin. Briannan CMT-tarina on todella ainutlaatuinen. Hän puhuu siitä, kuinka väärä diagnoosi päätyi siunaukseksi, koska todellisuus oli niin paljon parempi. Puhumme myös siitä, kuinka hän puolustaa itseään ja muita ja kuinka hän toivoo, että muut CMT:t hyväksyisivät ja pääsevät sopeutumiseen ja voivat elää parhaan elämänsä.

Puhutaanpa CMT:stä

Holly Garcian luvalla

Briannan tarina on erilainen kuin useimmat CMT-tarinat. Kun hän syntyi, lääkärit diagnosoivat hänelle väärin spinaalisen lihasatrofian (SMA). Luuletko, että ihmiset eivät tunne CMT:tä nyt? Koska tämä oli 80-lukua, vielä harvat tiesivät tai ymmärsivät sen silloin. Tuolloin SMA oli myös kuolemantuomio useimmille vauvoille. Hänen perheensä tiesi vain, että heidän tyttärensä oli vialla, kun hän ei liikkunut kuten muut vauvat.

Tiedätkö, perheeni löysi CMT-diagnoosini sattumalta. Isäni oli jalkalääkärinsä luona ja häneltä kysyttiin, onko hänellä perheessämme jokin neurologinen sairaus. Isäni sanoi, meillä on tämä yksi tytär, jota emme vain voi ymmärtää. Osoittautuu, että 'perheen jalat' yhdistettynä Briannan oireisiin ovat se, mikä todella avasi hänen diagnoosinsa. Hyvä uutinen oli, että minulla ei ollut SMA:ta. Toisaalta, koska CMT-ni ilmaantui lapsena, minulla oli muita haasteita. Kuin ei koskaan ryömi enkä oppinut kävelemään ennen kuin olin 3-vuotias.

Jos joku löytäisi hopeavuoren, se olisi tämä nainen. Brianna selittää, kuinka tämä päätyi siunaukseksi valepuvussa. Koska minun piti opetella kävelemään ja käytin apuvälineitä, kuten kävelijää tai olkaimet, se tuntui aina tilaisuudelta. Useimmiten CMT:n puhkeaminen alkaa todella vaatia veronsa minun iässäni (34). Silloin ihmiset menettävät kykynsä tehdä asioita, joita he muuten ovat tehneet koko elämänsä. Pelottavinta tällaisessa sairaudessa voi olla se, että en tiedä kuinka se etenee ajan myötä, mutta olen päättänyt yrittää pysyä kaksi askelta edellä.

Kuinka hän pystyy tekemään tämän? No, vaikka hänen tricepsensä eivät toimi, eikä hän pysty suoristamaan käsiään täysin, tämä nainen onnistuu silti nostamaan painoja. Hän kiittää Vartalopumppu , Lift 4 by Beach Body ja kyky mukauttaa harjoitukset hänen toistaiseksi lihasten ylläpitoon. Vaikka en voi osallistua samalla tavalla kuin muut, se on silti uskomaton harjoitus ja saa minut tuntemaan oloni hyväksi ja vahvaksi! Eli pystyn nostamaan tangon! Aloitin 1 kilon painoilla, mutta olen lisännyt voimaani harppauksin. Tiedätkö kuinka mahtavaa se on?

Mitä ihmisten on tiedettävä CMT:stä

Holly Garcian luvalla

Totuus on, että kyky mukautua tällä tavalla on hämmästyttävää. Tämä on sama henkilö, jolla on vaikeuksia avata purkkeja tai jopa kohdistaa tarpeeksi painetta sieneen saadakseen kaikki murut tiskille.

Löydän jatkuvasti tapoja sopeutua, jotta voin tehdä asioita, joita työkykyiset ihmiset eivät ajattele hetkeäkään. Hän havainnollistaa kantaansa esimerkillä, jossa hänen kälynsä näki, että hänen toinen käsivartensa liikuttaa toista eteenpäin, jotta hän voi saavuttaa jotain. Hän kertoi minulle, etten koskaan ymmärtänyt, kuinka teit asioita. Kuinka eri tavalla sinun on tehtävä ne. Ja se tulee joltakulta, joka on ollut osa hänen elämäänsä 8 vuotta.

Tässä on juttua CMT:stä ja muista kroonisista sairauksista. Ellet kohtaa niitä päivittäin, et ole tietoinen mukautumisista, joita tarvitaan elämän hallitsemiseksi taudin kanssa. Kysyimme Briannalta, mitä hän halusi ihmisten tietävän CMT:stä.

Ihmisille, joilla on CMT tai muut krooniset sairaudet, haluan heidän tietävän, että hyväksynnän toisella puolella on kyky sopeutua. Se, että asut CMT:n kanssa, ei tarkoita, etteikö se voisi olla nautinnollista elämää. Samassa mielessä on myös tärkeää kunnioittaa kehoasi. Ihmiset, jotka eivät elä tätä, eivät ymmärrä, kuinka todellinen krooninen väsymys on. Kuin niinkin pieni asia kuin suihkussa käyminen on uuvuttavaa. Se todella väsyttää minua. Mutta se ei johdu siitä, että olisin laiska. Se johtuu siitä, että minulta kuluu enemmän energiaa tehdäkseni sitä, mitä muut tekevät.

Brianna on inspiroiva esimerkki henkilöstä, joka ei vain selviä, vaan myös menestyy CMT:n avulla. Hän ylläpitää YouTube-kanavaa, hänellä on hyvinvointivalmennus palvelua ja valvoo uskomatonta terveelliseen elämään omistautunut yhteisö ja kaikkea elämäntapaa. Mitä hän ei voi tehdä? Mikä tärkeintä, hänen puolustamisensa itsensä ja muiden puolesta tekee maailmasta eron. Onneksi sen ei tarvitse olla syyskuuta tietoisuuden lisäämiseksi CMT:stä. Joten mene eteenpäin, kouluta itseäsi. Tutustu CMT:hen ja muihin olosuhteisiin, joiden tiedämme olevan olemassa, mutta joista emme puhu tarpeeksi, keskustelemaan ja keskustelemaan niistä. Loppujen lopuksi näin teemme muutoksen.

Jaa Ystäviesi Kanssa: