Lissencephalyn kanssa eläminen
Ultraäänitutkimus on yksi raskauden kohokohdista. Olitpa sitten oppimassa sukupuolta, näkemässä arvokasta sydämenlyöntiä tai vahvistamassa kokoa tai asentoa päivän lähestyessä, on paljon jännitystä kurkistaa läpi ja saada kurkistus tulevaisuudestasi.
Luulisi, että 'kaksosten' kuuleminen olisi ultraäänen elämää muuttavin hetki. Mutta meidän tapauksessamme olisit väärässä. Elämämme muuttui ikuisesti, ei vain sana 'kaksoset', vaan myös sisäistä sitova hetki, jota yksikään äiti ei halua kokea. Se hetki, jolloin ultraäänitekniikka on vähän liian hiljainen. Kun sauva viipyy liian kauan yhdessä paikassa ja palaa katsomaan toista kertaa. Kun aika pysähtyy.
Tulevat viikot olivat hämäriä. Jotain oli vialla, joten kaikki oli väärin. Heidän aivonsa. Heidän pienet arvokkaat aivonsa eivät olleet sitä mitä niiden pitäisi olla. Diagnoosi oli harvinainen neurologinen häiriö, Lissencephaly. Ja näkymät olivat synkät.
äiti äiti välipaloja
Meitä varoitettiin. Meille kerrottiin matalasta sävystä, viivästyneestä kehityksestä, kohtauksista, infantiileista kouristuksia, näköongelmista, ruokintaongelmista, keuhkokuumeesta, aspiraatiosta ja menestymisen epäonnistumisesta. Kuulimme, että elinajanodote oli kaksi vuotta. Toivoimme sen olevan väärin, mutta tiesimme, että se ei todennäköisesti ollut. Ja mentiin eteenpäin.
Olen usein surullinen, kun en voi muuttaa asioita. Pettynyt siihen, etteivät he olleet väärässä. Sydän särkyy, etten voi korjata sitä. Mutta en ole masentunut. En ole järkyttynyt. Minulla ei ollut poikia, koska ajattelin, että lääkärit olivat väärässä. Koska luulin, että olisimme ensimmäiset, jotka muuttavat tämän taudin ilmeen. Koska luulin, että voimme voittaa sen tavalla, jota muut eivät pystyisi. Minulla oli ne, koska rakastin niitä. Ei väliä mitä. Ehdoitta. Vaikka se on vaikeaa.
Toistaiseksi kaksoseni vuoden ikäiset pojat ovat oppikirjassa Lissencephaly-tapauksia. Varhaiset kohtaukset, infantiilit kouristukset, jotka alkavat noin 4-6 kuukauden iässä, aivokuoren näön heikkeneminen, erittäin alhainen sävy, joka ei kehitty enempää kuin 2 kuukauden ikäisellä, ja hännojen työstäminen selviytyäkseen 2 vuoteen asti. Kun kirjoitan tätä, Landon on lastensairaalaan, joka tekee lujasti töitä voittaakseen keuhkokuumeen (ja voittaakseen).
Ja teen myös häntäni irti. Tämä on vaikeaa. Ei vain joskus, vaan suurimman osan ajasta. Ja kun saan sen pakollisen 'en tiedä miten teet sen', hymyilen. Koska minäkään en tiedä. En tiedä MITEN joku tekee tämän. Kuinka joku äiti näkee lapsensa kestävän. Katsoo, että heidän lapsensa häviää taistelun vain hävitäkseen sodan. Katsoo oppikirjan toteutuvan heidän silmiensä edessä. Mutta tiedän MIKSI joku tekee sen. Koska jokaista potkua, jokaista hymyä, jokaista hyvää päivää, vaikka sitä seuraisi 100 huonoa, joka hetki, jokainen muisto, jokainen heidän olemuksensa solu on rakastettu, arvostettu ja arvostettu.
ihmisellä on kolme aivoja
Koska loputon rakkaus ja mittaamaton toivo ovat molemmat osa oppikirjaäitinä olemista.
Liittyvä postaus: Kurinna lastasi, kun lapsesi ei ehkä kasva aikuiseksi
Jaa Ystäviesi Kanssa:
