Millaista on, kun lapsellasi on katoava valkoisen aineen tauti

Olemme olleet tiukkoja sosiaalinen eristäytyminen nyt vuodeksi. Mieheni työskentelee kokopäiväisesti kotona ja minä osa-aikatyössä. Kolme lastamme, 14-, 12- ja 10-vuotiaat, ovat kotona kanssamme, ja vaikka koulumme ovat auki, lapsemme ovat olleet etäoppiminen maaliskuun puolivälistä 2020 lähtien.

Nuorin poikamme kärsii a harvinainen aivosairaus nimeltä Vanishing White Matter -tauti (VWM) . Hän ei pysty seisomaan, kävelemään tai liikkumaan omin voimin, hänellä on vaipat ja hän tarvitsee apua jokaisessa työssä, kantamisesta ympäri taloa, auttamiseen syömiseen, koulutehtäviin ja vaipojen vaihtoon. Ehdottomasti kaikki. Meillä ei ole kotiapua COVID-viruksen vuoksi. Hänen sairautensa aiheuttaa valkoisen aineen menetyksen ja siten motorisen hallinnan menetyksen reaktiona stressiin. Tämä tarkoittaa, että kuume tai pieni kolhu päässä voi tappaa Samin. Ilmeisesti olemme Samin taudin takia 'korkean riskin' COVID-kategoriassa, joten meidän on oltava erityisen varovaisia ​​sosiaalisen etäisyyden kanssa.

Kuulostaa kamalalta, eikö? Meidän pitäisi repiä hiuksiamme ulos ja laskea minuutteja, kunnes lapset pääsevät ainakin palaamaan kouluun, mutta emme tee. Itse asiassa selviämme paljon paremmin kuin useimmat tuntemamme ihmiset, ja useimmat meidän kaltaiset perheet, joiden tiedämme, pärjäävät myös paremmin. Miksi? Koska tämä elämä on hyvin samanlaista kuin normaali elämämme. Sen verran, että tuntuu kuin olisimme harjoitelleet jotain tällaista seitsemän vuotta.

Pandemia on antanut 'normaaleille' ihmisille välähdyksen siitä, kuinka me, joilla on sairaita ja vammaisia ​​lapsia, elävät joka ikinen päivä. Olemme selvinneet niin hyvin, koska…

Tiedämme kuinka elää jatkuvan epävarmuuden kanssa.

Meidän kaltaiset perheet elävät epävarmuudessa joka sekunti joka päivä. Odotamme aina, että toinen kenkä putoaa ja mietitään, onko tämä päivä viimeinen poikamme kanssa. Elämme tietäen, että elämämme vaikeudet nyt eivät edes ala verrata edessämme oleviin kauhuihin. Kun ei koskaan tiedä, mitä seuraava päivä tuo tullessaan, pakottaa sinut ottamaan jokaisen päivän sellaisena kuin se tulee ja löytämään tavan nauttia matkasta.

Pelkäämme tulevaisuutta.

Tämä näyttää olevan ristiriidassa yllä olevan kohdan kanssa, mutta se ei ole. Elämme aina läsnä olevan pelon kanssa, joka kuplii pinnan alla. Ne meistä, joilla on parantumattomasti sairaita lapsia, odottavat tulevaa päivää, jolloin he ottavat viimeisen hengenvetonsa. Ne meistä, jotka hoitavat lapsia, jotka tarvitsevat elinikäistä hoitoa, ovat huolissaan siitä, kuka huolehtii lapsestaan, kun he eivät enää voi. Tulevaisuutemme on sellainen, jota pelkään, en sellaista, jota odotan. Ensimmäisen vuoden aikana Samin diagnoosin jälkeen pelko tuntui jatkuvalta ikeeltä kaulassani, mahdottomalta painolta, jota ei koskaan nostettaisi. Mutta ajan myötä opin selviytymään. Selviydyn yrittämällä aktiivisesti olla ajattelematta sitä. Tämä on tietysti mahdotonta tehdä koko ajan, mutta pyrin tietoisesti nauttimaan nykyhetkestä ja olen oppinut minimoimaan huolen. Opimme kantamalla, että asiat, joista huolehdimme, ovat harvoin huolen arvoisia.

vauvan vaippa alennus

Elämämme on pysähtynyt.

Tuntuuko elämäsi pysähtyneen? Tervetuloa sairaiden lasten perheiden maailmaan. Tuntui, että elämämme on ollut tauolla vuosia. Kuten monet perheet, joissa on fyysisesti vammaisia ​​lapsia, olemme joutuneet tekemään kodissamme erittäin kalliita muutoksia, joten muutto ei ole mahdollista. Hyvin usein toinen vanhemmista ei pysty työskentelemään hoitaakseen lastasi, mikä tarkoittaa, että uratoiveet jäävät pitoon. Sinusta tulee vastahakoinen tekemään mitään, mikä heiluttaa venettä. Vakuutukset, työn joustavuus ja turvallisuus ovat paljon tärkeämpiä, kun lapsesi on sairas ja vammainen. Mikään mikä ainakin toimii, ei muutu. Emme suunnittele enempää kuin muutamaa viikkoa eteenpäin, koska tulevaisuutemme on niin epävarma.

Olemme koko ajan yhdessä.

Muistan hyvin selvästi ensimmäisen kesän sen jälkeen, kun Samin sairastui diagnoosiin. Se oli helvettiä. Olimme tottuneet olemaan jatkuvasti liikkeellä kuten monet perheet, ja yhtäkkiä Sam menetti kykynsä kävellä ja olimme kotona ja yhdessä koko ajan, koska oli niin vaikeaa mennä ulos. Ja se oli kamalaa. Ensimmäisten kuukausien jälkeen se kuitenkin helpotti. Opimme todella tuntemaan toisemme; vietimme niin paljon aikaa yhdessä, että opimme elämään toistensa kanssa ja nauttimaan yhdessäolosta. Nyt olemme niin tottuneet toisiimme, että koko ajan kotona oleminen ei ole muuttanut tapaamme, jolla olemme vuorovaikutuksessa toistensa kanssa tai reagoimme toisiimme – mikä tarkoittaa, että pidän todella paljon siitä, että he ovat kotona koko ajan, ja tulen kaipaamaan heidän kotiin saamista kun elämä palaa normaaliksi.

Elämämme on rajallista.

Poikamme rajoitukset rajoittavat meitä siinä, mitä voimme tehdä ja kokea. Emme voi tehdä useimpia asioita, joita työkykyiset, terveet perheet pitävät itsestäänselvyytenä. Kaikki on mukautettava hänen rajallisiin kykyihinsä ja meidän on mukautettava odotuksiamme sen mukaisesti. Olemme tottuneet siihen, ettei meillä ole rutiineja, olemme tottuneet viime hetken suunnitelmien muutoksiin, olemme tottuneet uhraamaan haluamamme 'suuremman hyvän' puolesta. Terveet lapsemme ovat viettäneet vuosia veljelleen majoittamiseen, eivätkä he ole voineet tehdä niin monia asioita, joita heidän ikätoverinsa pitävät itsestäänselvyytenä. COVID-19 on osoittanut meille, että tämä on rakentanut joustavuutta. Tietysti he väsyvät kotona olemiseen, varsinkin kun kaikki heidän ikätoverinsa ovat palanneet kouluun ja toimintaan. Mutta ei ole ollut raivokohtauksia, romahduksia, romahduksia tai tappeluita tavallista enempää.

Olemme yksinäisiä.

Yksinäisyys on meidän kaltaisillemme perheille jatkuva elämäntapa. Tunnen oloni yksinäiseksi, vaikka ympärilläni on ihmisiä – itse asiassa mitä enemmän ihmisiä, sitä yksinäisemmäksi minulla on tapana tuntea oloni. Kun elämäsi ja prioriteettisi ja näkökulmasi ovat niin erilaisia ​​kuin melkein kaikki, joiden kanssa olet tekemisissä, on erittäin vaikeaa samaistua toisiinsa, löytää se yhteistä säveltä, joka on niin välttämätön yhteydelle. Joten tunnen oloni yksinäiseksi, paitsi ollessani kotona perheeni tai läheisten ystävien kanssa, joita en näe tarpeeksi usein. Olen rehellisesti sanottuna vähemmän yksinäinen nyt kuin ennen karanteenia. Suurien, nimettömien tapahtumien kanssa kamppailen eniten, joten COVID teki minulle palveluksen peruuttamalla niin monet niistä tänä vuonna.

COVID on antanut kaikille näkemyksen siitä, minkä kanssa niin monet erityistarpeet elävät koko ajan. Useimmille ihmisille COVID-elämä on jonakin päivänä kaukainen muisto, mutta monille elämme tätä elämää päivästä toiseen COVIDin jälkeen.

Tämä ei ole helppo tapa elää, se on usein uskomattoman vaikeaa (kuten koko maailma on nyt havainnut). Olen usein kateellinen ihmisille, joilla on normaali elämä, kuinka he elävät tietämättä, että heidän maailmansa jonain päivänä romahtaa. Tietämättömyys on todella onnea. Mutta tämä ei tarkoita, että olisimme onnettomia, aivan päinvastoin. Tämä tieto ja näkökulma ja elämäntapojen muutos ovat antaneet meille enemmän vuosia todellista iloa ja tyytyväisyyttä kuin meillä olisi ollut, jos Sam ei olisi sairastunut. Vaikka tämän hinta on liian korkea.

Jaa Ystäviesi Kanssa: