Pojallani on kääpiö, mutta meille hän on yksinkertaisesti 'pieni iso'

Neljä vuotta sitten yllättäen mahtava seikkailuni alkoi. Poikamme oli vain muutaman päivän ikäinen, ja se oli ensimmäinen yö kotona hänen syntymänsä jälkeen. Se oli elämäni pisin yö. Arvokas pieni ilonippumme huusi koko yön. Onko tämä normaalia?! Olin huolissani. Mihin olimme joutuneet? Ehkä en sittenkään halunnut lapsia!

parhaat blw-lusikat

Kävi ilmi, että hänellä oli kaksinkertainen korvatulehdus. Mieheni ja minä olimme yhtäaikaa järkyttyneitä ja helpottuneita. Oli syy siihen, että hän huusi tuntikausia. Mutta kuinka vastasyntyneellämme voi olla korvatulehdukset niin nuorena? Miksi hän ui vastasyntyneen kokoisissa vaatteissa 5 viikon ikäisenä? Korvatulehdukset jatkuivat. Koliikki diagnosoitiin. Olimme huolissamme, eikä elämä ole helppoa kahden tunnin unen jälkeen yössä. Siinä vaiheessa olin varma, etten enää koskaan nukkuisi kokonaista yötä. Oli aika puhua lääkärin kanssa.

Poikamme oli pieni, mutta hänen päänsä oli suuri. Hänellä oli suurimmat kirkkaimmat siniset silmät, jotka olet koskaan nähnyt, ja hymy, joka sai minut jatkamaan joka päivä. Hän oli myös pieni ihminen. Asiantuntijat totesivat hänelle achondroplasian. Se on pitkä sana, joka viittaa kääpiön yleisimpään muotoon. Tämän diagnoosin myötä pelko lääketieteellisistä komplikaatioista ja sosiaalisista ongelmista korvasi kaikki ne kauniit visiot, jotka olivat tulvineet mieleemme viimeisten 9 kuukauden aikana. Korvissani soi kaikki 'kääpiö'-vitsit, joita olin kuullut vuosien varrella. Lapseni ei ollut vitsi. Hän oli suloinen poikavauva. Mieheni ja minä kävimme läpi kaikki mahdolliset tunteet – surua, vihaa, itsesääliä, kieltämistä, turhautumista ja yksinäisyyttä.

Emme tienneet mitään kääpiöistä. Se ei kuulu meidän perheeseen, enkä ole koskaan tavannut pientä ihmistä elämässäni. Mutta yli 80 prosenttia pienistä ihmisistä syntyy keskipituisille vanhemmille. Achondroplasiaa esiintyy vain yhdellä 40 000 syntymästä. Se on 0,000025 prosentin mahdollisuus. Mietimme, olimmeko voittaneet geneettisen loton, eikä kestänyt kauan tajuta, että se oli aivan totta.

Sinä päivänä, jona yksi lääkäreistämme mainitsi, että parannuskeino voisi olla työn alla, oli päivä, jolloin tajusin, etten ollut pelkästään kunnossa poikani tilan kanssa, vaan että hän on täydellinen, enkä muuttaisi häntä yhtään. Ajatus parantumisesta on todella järkyttävää. Kuvittele, jos lääkäri sanoisi, että voit saada omasi vauvan silmien väri muuttunut – näin on. Pikkupoikamme on hämmästyttävä juuri sellaisena kuin hän on: 6 jalkaa pitkä tai 4 jalkaa pitkä. Mitä väliä sillä on? Kun opimme lisää achondroplasiasta, unelmamme hänelle ystävistä, rakkaudesta, avioliitosta ja urasta palaavat. Hän on aina pieni, mutta siinä kaikki.

Kuitenkin, kuten monien sairauksien tapauksessa, tähän diagnoosiin liittyy useita mahdollisia komplikaatioita. Ennen kuin hän oli 3-vuotias, meidän vauvallamme oli lukuisia unitutkimuksia, magneettikuvauksia, korvaputkileikkauksia, nielurisojen ja adenoidileikkauksia ja lukemattomia asiantuntijakäyntejä (ja luulin, että minulla olisi ongelmia rokotteiden kanssa!). Hän on mestari. Ota se hyvinvointikäynti ja kerro stressi ja pelko 100:lla. Minun piti kovettua, luottaa lääkäreihin ja kysyä järjettömän paljon kysymyksiä.

Tänään hän täyttää 4 vuotta. Hän ei oikein tiedä olevansa erilainen. Puhumme siitä paljon. Kerron hänelle, että hän syntyi pieneksi, kuten jotkut ihmiset ovat syntyneet vaaleilla hiuksilla. Puhumme siitä, kuinka vaaleatukkaiset voivat tehdä samoja asioita kuin ruskeat hiukset. Maailma olisi todella tylsä, jos olisimme kaikki samanlaisia. Hän katselee mielellään pienten ihmisten ohjelmia televisiosta. Puhumme siitä, kuinka hän on 'pieni iso' – hän kasvaa! Hän osaa tehdä isojen poikien asioita, vaikka on pienikokoinen. Ja luota minuun, hänen kokonsa on ainoa asia, joka on pieni hänessä!

Hän aloitti esikoulun, kun hän täytti 3. Ajattelimme, että se olisi hänelle loistava tilaisuus saada itseluottamusta. Hän todisti meidän olevan oikeassa! Hänellä on niin paljon ystäviä. Jotkut kysyivät hänen koostaan. Jotkut eivät edes huomaa. He näkevät hänet luokkatoverinsa ja ystävänsä. Rakastamme sitä, kuinka ystävämme kysyvät hänen tilastaan ​​ja antavat meille myötätuntoisen korvan vaikeina aikoina. Rakastamme myös sitä, että he eivät tee hänen koostaan ​​huolta. Aivan kuin he unohtaisivat, että hän on pieni.

Lokakuu on kääpiötietoisuuden kuukausi. Etsin aina tapoja jakaa tietoa pojastani ja achondroplasiasta; on vielä niin monia ihmisiä, jotka eivät ymmärrä tätä tilannetta. Sekä lapset että aikuiset syyllistyvät halventavien termien käyttöön ('kääpiö' on ykkönen), ottamaan kuvia, kiusoittelemaan ulkona julkisesti ja jopa julkaisemaan asioita Internetiin. Pienet ihmiset ovat edelleen monien julmien vitsien perässä. Se johtuu usein siitä, että ihmiset eivät tiedä sairaudesta mitään, ja tuntemattomalle on helppo nauraa. Minua harmittaa ja turhauttaa ajatella, kuinka tämä voi jatkua. Sydämeni särkyy ajatuksesta, että joku ottaa kuvan poikani vain siksi, että hän on pieni. Onneksi nämä ihmiset ovat vähemmistönä – ehkä ainoa tapa, jolla he voivat tuntea olonsa hyväksi, on pilata muita. Mutta syystä riippumatta, poikani ei ole ongelma. Hän ei ole uhri.

Tiedän, etten voi odottaa ihmisten kohtelevan poikaani samalla tavalla kuin kaikkia muita. Todellisuus on mitä se on – hän on erilainen. Mutta siinä se. Hän on vain pieni. Hän pitää samoista asioista, joita hänen esikoulukaverinsa tekevät, ja kun hän kasvaa, hänellä on toiveita ja unelmia tulevaisuudesta aivan kuten ikätovereillaan.

Kun puhun pojalleni hänen pituudestaan, hän vain sanoo olevansa 'pieni iso'. Hän alkaa ymmärtää, että hän on pieni, mutta että hän osaa tehdä isojen poikien asioita. Ja hän on ylpeä siitä. Ja minäkin olen.

Jaa Ystäviesi Kanssa: