Autismi ei aiheuttanut avioeroamme, mutta se toi perheeni takaisin yhteen
Istun täällä olohuoneessani, jalat ylhäällä lepotuolissa, juon kaivattua kahvia. Yksi lapsi on poissa koulusta ja yksi päiväkodissa, ja taloni on vihdoin hiljainen. Tiedän, että minun pitäisi nousta ylös ja aloittaa työpäiväni, mutta olen hajamielinen. Olen tuijottanut avioeropaperini pinoa 15 minuuttia. Minusta on hieman ironiaa, että ne on peitetty autistisen poikamme 'tavaroilla'. Pureskeltu perhekuva, yhtä tuhoutunut Nerf-aseen luoti, muutama juna-DVD-levy ja pino blanketteja.
Vuosien ajan syytin avioliittoni hajoamisesta autismia – sen pelkkää stressiä, sen painoa, kaaosta, joka ympäröi meitä heti, kun saimme diagnoosin. Autismilla on oma voimansa. Kutsun sitä usein tornadoksi. Auttaaksemme poikaamme meidän täytyi luopua elämämme täydellisestä hallinnasta ja seurata sen polkua. Välillä sitä oli liikaa. Se oli enemmän kuin kaksi ihmistä pystynyt käsittelemään.
Olin kuitenkin väärässä. Autismi ei aiheuttanut avioeroamme. Siitä aiheutunut sydänsuru ja eri tavat, joilla kaksi ihmistä tunsivat surua. Se loi perustaihimme halkeaman, joka kasvoi ajan myötä.
En voi muuta kuin tehdä pienen matkan muistojen kaistalle, jolloin ex-mieheni ja minä olimme kihloissa. Olimme naimisissa luterilaisessa uskossa ja jouduimme luopumaan kallisarvoisesta viikonloppustamme osallistuaksemme viikonloppuna esiaviollisiin neuvontatilaisuuksiin. Se vaikutti täysin tarpeettomalta, koska olimme hullun rakastuneita.
Tunti, johon meidän piti osallistua, keskittyi 'syviin kysymyksiin', jotka herättivät keskustelua parien välillä. Miten suhtautuisit riippuvuudesta kärsivään kumppaniin? Tai kumppani, joka valehtelee? Kumppani, joka pelaa uhkapelejä? Meillä ei ilmeisesti ollut näitä ongelmia, koska olimme parhaat ystävät, joten selvisimme läpi. Voi sitä 20-vuotiaiden lasten ylimielisyyttä.
Viimeinen kysymys viikonlopun lopussa oli: 'Kuinka te kaksi kestäisitte lapsen, jolla on erityistarpeita?' Muistan vieläkin pastori Philin kysyneen tuon kysymyksen. Näen jopa hetken. Hän sanoi sen niin välittömästi, niin asiallisesti. Se on nyt palanut aivoissani. Ennakkokuva ei ole menetetty minusta.
Muistan ajatellut, mikä tyhmä kysymys . Se ei tapahtuisi meille. Olimme terveitä ja voittamattomia. Luulen, että kirjoitimme paperille: Rakastaisimme sitä vauvaa aivan kuten kaikki muutkin vauvat. Olimme molemmat hyviä ihmisiä suurella sydämellä, ja siinä se oli. Tunti oli suoritettu ja lähdimme elämään satuelämäämme. Olimme naimisissa. Asunto ostettiin. Urat alkoivat. Ja vauvat syntyivät. Elämämme oli alkanut.
Ja silmänräpäyksessä me olimme vanhemmat sanattomalle pikkupojalle, jolla on vakava autismi ja halkeama avioliittomme perustassa muodostui - juuri niin.
poikavauva-aiheiset huoneet
Halkeama alkoi pienestä. Se oli tuskin havaittavissa ulkopuoliselle silmälle.
On vähättelyä sanoa, että poikamme oli haastava vauva. Hän ei nukkunut yötä yli neljään vuoteen. Toimimme jatkuvassa uupumustilassa. Hän huusi suurimman osan lapsuudestaan. Hän kamppaili syödäkseen. Hän kamppaili kakkaakseen. Hänellä oli loputtomat vakavat korvatulehdukset ja useita munanjohdinleikkauksia. Hän missasi virstanpylväitä. Meillä oli jopa muutamia virhediagnooseja. Ja paineet pienelle perheellemme alkoivat kasvaa. Jahdimme toivoa pojallemme kaikkialla osavaltiossa. Tuntui kuin eläisimme elämäämme lääkärien vastaanotoilla. Muutimme kolme kertaa, kaikki saadaksemme lisää palveluita lapsellemme. Jumalauta se oli vaikeaa. Aloimme tuntea eristyneisyyden jännitteitä. Kaipasimme kadonneita ystäviä.
Aloimme olla eri mieltä kaikesta. Tuolloinen mieheni ajatteli, että meidän pitäisi jatkaa elämää kuten ennen autismia. Hän näki kaikkien pienten vauvojen ystävämme tekevän kaikkea sitä, mitä perheet tekevät. Hän ajatteli, että meidän ei pitäisi muuttaa elämäämme. Hänen mielestään poikamme voi hyvin. Tiesin, ettei hän ollut.
Sitten taloudellinen paine iski. Yksi meistä joutui irtisanoutumaan työstään vastatakseen autismin vaatimuksiin. Ja poika häiritsi kaiken yksityisen terapian korkeaa hintalappua.
Halkeama voimistui. Saatoin tuntea kuvitellut täydellisen elämän karkaavan – ja sen myötä minäkin.
Otin johdon poikamme hoidon koordinoinnissa. Se oli rooli, joka vei minut lopulta täysin, ja minusta tuntui, että kukaan ei voinut auttaa poikaamme Cooperia niin paljon kuin minä; Olin siinä paras. Aloin ajatella, että kaikki muut olivat ala-arvoisia, ja aloin vihata miestäni hänen ymmärtämättömyytensä ja kiireellisyytensä vuoksi.
Ennen kuin saimme lapsia, yksi suosikkiasioistani hänessä oli hänen rento persoonallisuutensa. Se sopi täydellisesti energialleni. Mutta autismin jälkeen se oli asia, jota vihasin hänessä eniten.
Riippumatta siitä, kuinka intensiivistä elämämme oli, hän pysyi rauhallisena. Olin tällä vuoristoradalla yksin – tutkin, etsin hoitoja, taistelin vakuutusyhtiöitä vastaan, taistelin lääniä ja koulupiiriä vastaan. Ja vaikka mitä tein, en saanut häntä istumaan kanssani kyydissä.
Joten yritin saada hänet näkemään tilanteemme vakavuuden. Aloin lähettää hänelle blogeja ja artikkeleita lukeakseen autismista. Ja tuskin sain häneltä nyökkäyksiä. Toki hän lupasi lukea ne, mutta ei koskaan lukenut. laittaisin hänet katsomaan Vanhemmuus ja YouTube-videoita ei-sanallisista lapsista. Hän tuskin katsoisi ketään heistä.
puettava peitto taaperoille
Keskusteluissamme käytiin pian poikamme hoidosta ja vain hänen hoidosta. Puhuisin uusista terapioista uudella hengellä lähes viikoittain. Löysin uuden ruokavalion tai taktiikan, joka pelastaisi poikamme, ja toivoni uudistuisi. Olisin maailman huipulla – kunnes se väistämättä epäonnistuu.
Ja jokaisen epäonnistumisen myötä kauna kasvoi minun ja mieheni välille. Hän harmitti halukkuuttani kokeilla uusia asioita, ja minä paheksuin hänen tarpeensa pitää poikamme samana. Joka kerta kun hän vähätteli poikamme vammaa ja toimi kuin huoleni olisi ylireagointi, rakastuin hieman.
Autismin painoa oli helpompi kantaa yksin. Tein päätökset. Käsittelin seuraukset. Ja sen myötä minusta tuli tuntematon miehelleni, mutta en tunnistanut marttyyria, josta olin tullut.
Hän ihmetteli, mitä oli tapahtunut naiselle, jonka hän meni naimisiin. Rakastava nainen, joka oli eloisa, peloton ja seikkailunhaluinen. Tämä uusi versio minusta oli koskematon.
Se, mitä mieheni todella tarvitsi minulta, roikkui ilmassa – aina välillämme. Hän odotti minun pääsevän siitä yli. Hän odotti minun itkevän kyyneleeni, pyyhkivän itseni pois ja jatkavan elämääni kuten hän.
Hän ei ymmärtänyt, etten voinut tehdä sitä. Minun sydämeni oli särkynyt, hänen ei. Ja tietämättämme viimeinen halkeama oli ilmestynyt. Hän odotti minun jatkavan. Hän odotti minun jatkavan elämää, joka oli enemmän kuin autismia. Hän odotti minun näkevän, että poikamme oli onnellinen juuri sellaisena kuin hän oli, ja hyväksyvän tilanteemme.
Tuolloin en pystynyt siihen. en ollut valmis. Minun piti ensin korjata itseni. Olin rakentanut ympärilleni niin suuren ja niin korkean muurin, ettei kukaan voinut koskea minuun.
Mieheni ei mietiskellyt menetettyjä hetkiä kuten minä. Hän ei viettänyt tunteja tuskaillen sanojen ja virstanpylväiden takia. Hän ei tuntenut kipua kuten minä. Ja nyt taaksepäin katsoen, mielestäni se oli ok. Jos me molemmat suremme samalla tavalla, en ole varma, kumpikaan meistä olisi selvinnyt.
maailman paras vauvamuro
Jossain poikamme 4- ja 5-vuotissyntymäpäivien välissä mieheni ja minusta tuli vieraita. Katun tuli olla liikaa, ja silmänräpäyksessä erosimme.
En väitä, että erityistarpeita omaavan lapsen saaminen olisi aiheuttanut avioeromme, koska se ei tehnyt niin. Autismi ei ollut ongelma. Eikä se pilannut avioliittoani.
Se kuitenkin osoitti, kuinka kaksi toisiaan rakastavaa ihmistä voivat reagoida eri tavalla tiettyyn tilanteeseen. Syyttäimme toisiamme surusta omalla tavallamme, mutta kumpikaan ei ollut väärässä.
Vammaisen lapsen vanhemmuus on äärimmäisen tärkeää, ja se muuttaa elämää. Se, mitä kävimme läpi, oli traumaattista – se on tosiasia – ja kaiken sen kautta pidimme poikamme huolenpitoa elämämme keskipisteenä. Annoimme hänelle parhaan mahdollisen elämän ja mahdollisuudet. Ja uhrasimme itsemme tässä prosessissa.
Kuusi kuukautta sen jälkeen, kun avioeromme oli lopullinen, muuton jälkeen, vihan jälkeen, ruman itkun jälkeen, nähtyämme autistisen poikamme vihdoin saavan tarvitsemansa avun, tapasimme lounaalla. Olimme molemmat saavuttaneet pohjamme.
Olin saavuttanut täyden ympyrän. Minusta oli tullut poikani vamma. Olin työntänyt kaikki elämässäni pois keskittyäkseni autismiin. Seinä, jonka olin rakentanut ympärilleni, oli silloin niin korkea ja niin vahva, että olin täysin ja täysin yksin.
Olin marttyyri. Ja olin täysin yksin.
Heilutin valkoista lippuani.
Täpötäydessä ravintolassa sirujen ja salsan ääressä sanoin hänelle, etten kestäisi enää poikamme vamman painoa yksin. Tunsin itseni epäonnistuneeksi. Olin täysin luopunut elämästäni korjatakseni hänet, ja loppujen lopuksi hän oli edelleen vakavasti autistinen. Olin epäonnistunut, ja samalla olin tuhonnut avioliittomme. Olin tehnyt niin paljon virheitä. Olin yrittänyt täyttää sydämessäni olevan aukon jahtaamalla erilaista elämää.
käpertyä vauvalle
Kerroin hänelle, että vuosien ajan syytin häntä kamppailuistamme ja lopulta hänen reaktiostaan poikamme autismiin. Syyttelin häntä, koska hän oli aikuinen, enkä voinut syyttää lasta. Sanoin hänelle, että olin väärässä. Itkin kyyneleet ja viimein sanoin anteeksipyynnön, joka niin piti sanoa hänelle ääneen.
Kerroin hänelle, että minusta tuntui, että minun oli tarkoitus kantaa poikamme vamma yksin, että minun ei ollut tarkoitus olla onnellinen ja että lopulta hyväksyin sen. Silloin mies, joka yleensä osoitti hyvin vähän tunteita, kurkotti pöydän poikki ja laittoi kätensä minun käteeni. Ja juuri niin puolustuskykyni heikkeni, ja menetin sen – ensimmäistä kertaa tällä kuuden vuoden matkalla hän sanoi sanat, jotka minun piti kuulla.
Hän kiitti minua siitä, että uhrasin itseni lapsemme puolesta. Hän kiitti minua siitä, että astuin ylös ja taistelin, kun hän ei voinut. Hän pyysi anteeksi, etten ollut mies, jota tarvitsin. Ja hän kertoi minulle, että pelastin poikamme.
Lopulta tajusin, että hänkin oli vuoristoradalla. Hän ei koskaan päässyt pois. Olin liian sumentunut omasta surustani nähdäkseni sen. Ei, hän ei itkenyt yhtä paljon kyyneleitä tai tuskannut kuin minä. Hän ei nähnyt autismia ongelmana, joka pitäisi korjata. Hän ei myöskään kantanut soihtua sitä vastaan.
Hän rakasti poikaamme. Hän astui ylös, kuten monet ihmiset eivät olisi tehneet. Hän säilytti kärsivällisyytensä kaaoksen aikana. Hän jatkaa vaipojen vaihtoa poikamme ikääntyessä.
Samalla tavalla painoa nostettiin. Vapautin hengityksen, jonka olin pidättelemässä kuusi pitkää vuotta.
Hän sanoi tekevänsä kaiken tarvittavan auttaakseen. En ollut enää yksin autismin kanssa. Tekisimme sen yhdessä. Vahvistavat sanat, jotka minun piti kuulla niin epätoivoisesti, puhuttiin lopulta ääneen.
Viimeinkin paraneminen saattoi alkaa. Kaksi rikkinäistä ihmistä, jotka rakastavat täydellistä pientä poikaa, jotka olivat niin kiitollisia epäonnistuneensa avioerossa.
Jaa Ystäviesi Kanssa:
