Autismista kärsivät lapset ansaitsevat tukea kehittävältä lastenlääkäriltä, mutta heitä ei vain ole tarpeeksi
Tyttäremme asiantuntijatiimin rakentaminen kesti vuosia, ja nyt meidän on aloitettava alusta.
Kun sinulla on vammainen tai kehityshäiriöinen lapsi, yksi ensimmäisistä toimenpiteistä on aloittaa asiantuntijaryhmän kokoaminen tukemaan häntä. Se, miltä tiimi näyttää, vaihtelee lapsen ja hänen erityistarpeidensa mukaan. Tyttärelläni on esimerkiksi autismi, ja hänen hoitotiimiinsä kuuluu tällä hetkellä erityisopettaja, toiminta-/ruokintaterapeutti ja kehityslastenlääkäri.
Tämän tukiryhmän rakentaminen ei ole ollut helppoa. Kesti vuosia päästä tänne, ja valitettavasti kokemuksemme ei ole ainutlaatuinen. Vakuutuksen kanssa kamppailun, laajojen kelpoisuusarviointien ja palveluntarjoajien löytämisen välillä aikataulujen saatavuuden vaikea yhdistelmä ja kenen kanssa lapsesi pitää yhteyttä, se on uskomattoman vaikeaa. Lisää valtava pula kehitystä tekevistä lastenlääkäreistä , ja monet lapset jäävät ilman tarvitsemaansa tukea, ja kriittiset kehitysikkunat kulkevat joka kuukausi.
Jokainen näistä asiantuntijoista on luonut ainutlaatuiset suhteet tyttäreni kanssa, ja olemme nähneet hänessä niin paljon positiivista kasvua sen jälkeen, kun hän aloitti työskentelyn heidän kanssaan. Hänen ruokintaterapeuttinsa tapaa hänet viikoittain ja osallistuu juhliimme aidolla ilolla, kun kerromme hänen kokeilleensa uutta ruokaa. Hänen erityisopettajansa on hänen kanssaan luokassa muutaman kerran viikossa, auttaa häntä kehittämään hänen sosiaalisia ja emotionaalisia taitojaan ja sitten jakamaan edistymisestään mieheni ja minun kanssa, mitä emme muuten tietäisi, koska emme ole paikalla katsomassa. sitä itsellemme.
Hänen kehittävä lastenlääkäri on kuitenkin ollut MVP, koska hänellä on laaja koulutus ja koulutus lasten käyttäytymisestä ja kehityksestä. Hänen asiantuntemuksensa ansiosta hän voi puolustaa tyttäreni arvovallalla, jota minä en voi. Hän tietää, mitä koodeja pitää laittaa tyttäreni kaavioon varmistaakseen, että vakuutus kattaa tiettyjen hoitojen juoksevat kustannukset, ja hän ei koskaan epäröi ottaa kantaa, kun mieheni ja minä tulemme hänen luokseen kysymään tyttäremme IEP:tä. Hän on ollut korvaamaton auttaessaan meitä selviytymään lapsen kasvattamisen monimutkaisuudesta, ja hän haluaa jokaisella sisäänkirjautumiskerralla kertoa miehelleni ja minulle, että teemme hyvää työtä – vahvistus, joka antaa meidän hengittää ulos. vain vähän.
Minua muistutettiin, kuinka onnekkaita olemme olleet, kun noin neljän viikon aikana saimme tietää, että tyttäreni erityisopettaja muuttaisi uuteen valtioon ja hänen toiminta-/ruokintaterapeutti siirtyisi yksityisestä ammatista kouluun. järjestelmässä (mutta ei tyttäremme koulussa), ja hänen kehitysvammansa oli jäämässä eläkkeelle.
Potilaille osoittamassaan kirjeessä kehitysapulainen lastenlääkäri kertoi meille, että hänen vastaanotolla ei ollut ketään muuta, joka olisi siirtänyt potilaiden hoitoon. Hän selitti, että huolimatta viimeisten neljän vuoden etsinnöistä, ryhmä ei ollut onnistunut löytämään toista kehitystä edistävää lastenlääkäriä lisättäväksi käytäntöön. Kun lähetimme yleiselle lastenlääkärillemme lähetettä, sanoimme jopa, että olisimme valmiita ajamaan muutaman tunnin, mutta hän vastasi sydäntäsärkevien uutisten kera: ketään muuta ei yksinkertaisesti ollut.
Ja toisin kuin monet maaseudun amerikkalaiset, se ei ole että elämme lääketieteellisessä erämaassa . Asumme 30–40 minuutin säteellä Duke Universitystä ja University of North Carolinasta Chapel Hillissä, joissa molemmissa on uskomattomia lääketieteellisiä ohjelmia loputtomalta näyttävillä erikoisaloilla, mutta kysynnän vuoksi he ottavat vastaan vain potilaita, joilla on korkeammat tukitarpeet kuin minun. tytär.
Vuonna 2023, American Academy of Pediatrics (AAP), 100 000 yhdysvaltalaista lasta kohden on arvioitu yksi kehitysvamma, ja tulevaisuuden ennusteet viittaavat siihen, että tämä puute ei lopu lähiaikoina. Samaan aikaan tämän erikoisalan tarjoajien tarve kasvaa edelleen: vuosina 1997–2017 lasten yleisten hermoston kehityshäiriöiden määrä lisääntyi AAP:n mukaan 5 prosenttia. Erityisesti tyttäreni kaltaisten lasten määrä, joilla on diagnosoitu autismi, on lisääntynyt valtavasti. 20 vuoden aikana autismidiagnoosit ovat lisääntyneet yhdestä 150 lapsesta vuonna 2000 yhteen 36 lapsesta vuonna 2023.
Tietysti pidämme ja luotamme tyttäremme ensihoidon lääkäriin. Hänellä on kokemusta lasten kanssa työskentelystä, eikä minulla ole epäilystäkään, etteikö hän olisi asiantunteva, mutta hän ei ole asiantuntija. Autismi on monimutkainen, eikä kahta täysin samanlaista lasta. Tyttärelläni on vähäiset tukitarpeet, mutta tämä merkintä perustuu vanhentuneisiin arviointimenetelmiin, joissa tarkastellaan enemmän sitä, miten autismi esiintyy ympärillä oleville ihmisille, sen sijaan, että otettaisiin huomioon kaikkea sisäisesti tapahtuvaa. Generalisti ei vain anna minulle samaa luottamusta siihen, ettei hän putoa halkeamien läpi.
Onneksi meille koululle on rivissä sijainen erityisopettaja, ja parin seuraavan kuukauden sisällä on tulossa uusi toimintaterapeutti, johon mennään, mutta luottamuksellisten suhteiden rakentaminen taas vie aikaa. Tiedän, että se tapahtuu vähitellen, ja vuoden kuluttua toivon, että palaamme paikkaan, jossa tunnemme olomme varmaksi tyttärellemme saamamme tuesta.
Silti ei pääse pakoon sitä todellisuutta, että lähitulevaisuudessa hänen kehitysvammansa lastenlääkäriä ei korvata, enkä voi olla välittämättä siitä, mitä tämä menetys merkitsee hänen etenemiselleen.
Ashley Ziegler on freelance-kirjailija, joka asuu Raleighin ulkopuolella, NC, kahden nuoren tyttärensä ja aviomiehensä kanssa. Hän on kirjoittanut useista aiheista uransa aikana, mutta rakastaa erityisesti kaikkea raskautta, vanhemmuutta, elämäntapoja, vaikuttamista ja äitien terveyttä.
Jaa Ystäviesi Kanssa:
