Kuinka rakensimme talon pojan ympärille

Kodin kunnostaminen on elämän uudistamista. En tiennyt, ennen kuin aloimme rakentaa kotiamme tehdäksemme sen aivovammaisen poikamme ulottuville, että voisin suunnitella hänen polkunsa vapauteen, mutta en voinut suunnitella, miltä minusta tuntuisi, kun hän ottaisi sen.

Tosiasia on, että Charlie on kasvanut yli tästä elämästä, jonka olemme rakentaneet. The aivohalvaus joka tuntui ensin ankkurilta, joka pidätteli häntä, mutta nyt näyttää yksinkertaisesti erilaiselta alukselta ohjattavana. Olemme sopeutuneet ja hän kukoistaa, liikkuu itsenäisemmin pyörätuolissaan ja kävelijässään ja tulee äänekkäämmäksi toiveisiinsa ja tarpeisiinsa. Mutta nämä uudet virstanpylväät alkavat törmätä talomme rajoihin. Et voi missata polvieni poksahtelevaa ääntä, kun kannan hänet portaita ylös nukkumaan illalla. Et voi sivuuttaa ulottumattomissa olevia kaappeja ja huonosti istuvaa kylpytuolia, jossa hän liukuu ja liukuu oman tasapainotteluni armoilla.

Muuttaaksemme hänen elämänsä meidän on muutettava tämä talo ja olemme jo aloittaneet prosessin. Vuosi sitten kumartuimme yhdessä painamaan hänen äskettäin autotalliin asennetun pyörätuolihissin nappia. Menimme ylös ja ylös. Varovasti otin sormeni pois hänen sormiltaan ja annoin hänen kantaa meitä loppumatkan, hänen nosti minut ylhäällä ensimmäistä kertaa elämässään. Ratsastimme, kunnes pimeys tuli ja kaksoset tulivat ulos tutkimaan uutta karnevaaliajelua.

osta vaippoja verkosta halvalla

Hänen ullakkohuoneensa vinossa seinässä on lentokoneita, junia ja autoja, jotka kulkevat epäjohdonmukaisesti pilviin ja katuvaloihin. Joka ilta, kun kuljen hitaasti noita portaita ylös, toistan lauseen, jonka isoäitini kuiskasi minulle kantaessaan minut nukkumaan joulu- ja kesävierailuilla. 'Jos nostat vasikkaa, kunnes siitä tulee lehmä', hän sanoi, 'voit nostaa lehmän.' Mutta nyt, kun katson hänen pitkiä jalkojaan käsivarsieni päällä ja näen hänenkin katsovan, ajattelen, Vain koska minä voi ei tarkoita minua pitäisi . Hän tarvitsee tilaa ja kykyä neuvotella siitä omilla ehdoillaan.

Jatkamme siis uudelleenjärjestelyjä.

Revimme sitä nuhjuista mattoa olohuoneessa, joka on rikkoutuneiden värikynien hautausmaa, ja pudotamme lehtipuuta, jotta hän voi kilpailla nuoremman veljensä ja sisarensa kanssa. pyörätuoli . Odotan roller derbyn nopeuksia. Ja juuri olohuoneen jälkeen muutamme ruokasalimme hänen makuuhuoneeksi, mikä tuo hänet tehokkaasti alas vuorelta. Ja teemme suihkun, jotta hän voi pestä itsensä ilman apua, mikä on kaikille itsestäänselvyys, kunnes etuoikeus poistetaan. Olemme hitaasti, mutta varmasti pyöristämässä elämämme rajoja, jotta se mahtuu hänen laajenemiseensa.

Kaikki tämä tapahtuu voittoa tavoittelemattoman rakennusyhtiön viisaudella ja keinolla, jonka löysimme poikani esikoulun kautta. Arkkitehdilla ja perustajalla on pojanpoika, jolla on CP. He tekevät yhteistyötä terapeuttien kanssa, jotka neuvovat prosessin jokaisessa vaiheessa, joten, kuten he sanovat, 'talo kasvaa pojan mukana'. Joka kerta kun he sanovat sen, se kuulostaa niin helpolta, kuin Liisa Ihmemaassa taikasienien kanssa.

blw muffinssi resepti

Ja kuitenkin, osa siitä on vain niin yksinkertaista nyt, kun olemme saaneet sen liikkeelle. Prosessi rakentuu itsestään, kunnes yhtäkkiä huomaan eräänä myrskyisenä iltapäivänä seisovani takapihalla, joka on yhdeksänkymmentä prosenttia rikkaruohoja kuuntelemassa mieheni tiivistelevän suunnitelmia ramppia varten, joka johtaisi keittiöstä kannelle tulipesään. Palopaikkaa ei ole olemassa. Se on hänen toiveajatteluansa. Me kaikki ajattelemme tässä vaiheessa toiveikkaana.

Kaikki tämä on ihanan virkistävää. Ja kuitenkin se osa, jonka myönnän itselleni vain pimeässä - kun kaikki muut nukkuvat, mutta minun aivoni eivät - on, että tämä talo, niin epämukava kuin se onkin, on pitänyt minut lähempänä häntä.

voivatko vauvat syödä porkkanoita

Hänen kätensä kaulani ympärillä ovat olleet välttämättömyys, kun lasken hänet kylpyyn ja kannan hänet sänkyyn. Kun matto rullaa taaksepäin ja uusi elämä avautuu, pieni osa minua ihmettelee, Pitääkö hän silti yhtä tiukasti kiinni, kun se on valinta ? Ja silti tiedän, että lopullinen autonomia on kaikkien vanhempien tavoite lapsilleen. Hänen vapautensa on tavoite. Tämän toistan, kuten mantraa, rauhoittaakseni äitini sydämen takaisin uneen.

Ei se ole, muistutan itseäni rakentamisen lähestyessä valmistumistaan, että rakennan hänelle tulevaisuutta ilman minua. Kun talomme vaihtuu, muuttuvat myös roolimme siinä. Tätä ei kukaan kerro sinulle vanhemmuudesta – ylität virstanpylväitä yhtä usein kuin ne. Hitaasti ja luultavasti tuskallisemmin kuin tarvitsee, opin löysäämään otettani, jotta hän voi kiristää valitsemaansa elämää. Jonain päivänä toivon katsovani astioista tiskialtaan ääressä ja ihmetellä hetken, missä hän on. Ja sitten saan välähdyksen ikkunasta ja näen hänet alas rampilta ja takapihalla poksahtelemassa pyörät tuolissaan tulen ympärille.

Jaa Ystäviesi Kanssa: