Minulla on lääketieteellisesti monimutkainen lapsi: tuntemattomassa paikassa eläminen ei ole minulle uutta

Kaksi viikkoa sitten aloin nähdä uutisia pandemian vaikutuksista äideillä . New York Times julkaisi artikkelin nimeltä 'Kuinka yhteiskunta on kääntänyt selkänsä äideille' alaotsikolla 'Tämä ei ole vain palamisesta, vaan petoksesta.' 'All Work No Pay' julkaistiin New York Magazinessa. Daily Skimm omisti uutiskirjeen pääosion 'Mother Load' aiheen käsittelemiseksi. Nämä ovat vain otoksia otsikoista, ja mietin raporttien keskellä Tämä ei ole uutta varsinkaan lääketieteellisesti monimutkaisille vanhemmille lääketieteellisesti monimutkaista äidit; tämä on normaalia jokapäiväistä elämää .

Hieman yli vuosi sitten kirjoitin a blogipostaus kanssa asumisesta epävarmuus pandemian ympärillä ja kuinka tämä ajatus ei ole vieras lääketieteellisesti monimutkaisille vanhemmille. Vuoden kestäneen maailmanlaajuisen pandemian ja elämämme kääntyneen päälaelleen jälkeen mielestäni on turvallista sanoa, että meillä kaikilla on makua siitä, millaista elämä on elää tuntemattomassa ympäristössä. Kun luin ja kuuntelin kattavuutta, tunsin saman tunteen. Kysyin itseltäni: Onko tämä mahdollisuus tehdä vertaus ihmisille, jotka eivät voi koskaan ymmärtää, millaista elämämme on, elleivät he elä sitä? Saako koko maailma käsityksen siitä, miltä näyttää olla lääketieteellisesti monimutkainen hoitaja?

Ennen 1960-luvun loppua lapset, joilla oli Junen sairaus (tyttärelläni oli n lääketieteellisesti monimutkainen neurologinen häiriö ) olisi institutionalisoitu. Sen jälkeenkään ei kuitenkaan keskitytty paljon kotihoitoon ja yhteisön tukeen perheelle. Vasta 1980-luvun puolivälissä tai loppupuolella laitokset suljettiin ympäri maata, ja julkinen rahoitus keskittyi yhteisön tukeen lapsille, joilla oli merkittäviä terveystarpeita.

Kesäkuu vaati ympärivuorokautista hoitoa. Kuulin tuon lauseen 'ympärivuorokautinen hoito' ja ajattelin, että kaikki lapset tekevät, eikö niin? Kyllä, tietysti, mutta Junelle – ja hänen kaltaisille lapsille – se on täysin erilainen tarina. Junen hoitaminen oli kuin vastasyntyneen vauvan ja vanhuksen yhdessä elämistä. Mutta toisin kuin vastasyntynyt, kun June heräsi, hän ei mennyt heti takaisin nukkumaan syömisen, vaipanvaihdon ja pienen keinumisen jälkeen. Kesäkuu tarvitsi lääkkeitä, imua, vaipan vaihtoa, uudelleenasentoa, keinumista ja pomppimista ja paljon muuta. Ja toisin kuin vanhuksella, meillä ei ollut sairaanhoitajia tai vanhainkotia, joka auttaisi meitä hänen hoidossa. Kesäkuu vaati keskimäärin kuusi lääkettä kahdesta kolmeen kertaan päivässä. Jotkut piti ottaa kuuden tunnin välein, toiset 12 tunnin välein, ja kesti jonkin aikaa kehittää järkevä järjestelmä. Meillä oli keittiössämme kaappi vain kesäkuun lääkkeitä varten, ja minulla oli teipattu aikataulu oven sisäpuolelle. Asetan lokerooni, laitoin ruiskuun etiketin, vedin lääkkeen ja laittaisin sen alustalle. Kun annoin Junelle lääkkeen, laitoin valintamerkin päiväohjelmani viereen varmistaakseni, että annoin sen hänelle ja että en sekoittunut toiseen lääkkeeseen (tiedäthän, koska niin tapahtui). Opin ottamaan Junen verenpaineen päivittäin mansetilla ja dopplerilla, olin ammattilainen vaihtamaan syöttöletkun nappeja, otin ja testasin virtsanäytteitä ja opin jopa antamaan Junelle kolme kertaa päivässä hänen jalkojaan. muutaman kuukauden ajan. Puhuin CC:llä ja muulla lääketieteellisellä ammattikielellä puhuessani lääketieteen ammattilaisten kanssa. Tunsin olevani heidän tasavertainen - itse nimittämä RN/MD… mutta en ollut.

enfamil a2 vs enspire

Kun tapasin muita äitejä lapsille, joilla oli samanlaisia ​​terveystarpeita kuin Junessa, he olivat yhtä vaikuttavia hoitotyön ja lääkärin taitojen suhteen kuin minä, ellei enemmänkin. Muutamat meistä täällä St. Louisissa kokoontuivat säännöllisesti illalliselle, ja tunsin itseni niin vahvistetuksi noiden illallisten aikana. Jaoimme resursseja ja neuvoja, mutta käytimme suuren osan ajasta vaihtamalla tarinoita siitä, kuinka väsyneitä ja loppuun palaneita olimme. Vaikein osa oli, ettei mikään auttanut meitä – loppua ei näy. Me kaikki huolehtisimme lapsistamme mielellämme, mutta kukaan ihminen ei kestä tätä äärimmäistä unen puutetta ja 24 tunnin hoitoa. Se tuntui enemmän kuin uupuneelta; se oli yksinkertaisesti liikaa painetta ja vastuuta yhdelle perheelle.

Vaikka olenkin niin kiitollinen, että June syntyi vuonna 2012 eikä vuonna 1912, yhteiskuntamme on tehnyt 180, ja epäonnistumme edelleen näissä perheissä. Tuolloin pahoinpitelyä ja laiminlyöntiä oli niin paljon, puhumattakaan lapsesta eron aiheuttamasta piinasta. Nyt syntyneet lapset ovat turvallisempia ja paremmin hoidettuja kotona, enkä koskaan haluaisi palata entiseen tapaan. Mutta silti en usko, että voimme jatkaa sellaisena kuin he ovat.

Lääketieteellisesti monimutkaiset vanhemmat ovat näytelleet monia rooleja lapsilleen äidin tai isän lisäksi – sairaanhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, ravitsemusterapeutti – me olemme tehneet sen. Monet eivät ole teknisesti päteviä näihin arvostettuihin tehtäviin, mutta me olemme oppineet taidot, eräänlaisen intensiivisen työharjoittelun, voisi kai sanoa. Kaikki vanhemmat kohtaavat nyt samanlaisia ​​haasteita. Meidän on täytynyt olla lapsillemme kaikkea pandemiassa, ja se on liikaa. Se voi tuntua sietämättömältä. Nyt kun me kaikki ymmärrämme, miltä tämä voimakas ylikuormitus tuntuu, toivon, että voimme pitää lääketieteellisesti monimutkaiset perheet mielessä, kun kehitämme ratkaisuja tämän vanhempien, erityisesti äitien, voimakkaan ylikuormituksen korjaamiseksi. Jossain vaiheessa elämä palautuu normaaliksi useimmille meistä, mutta toisille tämä ylikuormitus on normaalia.

Jaa Ystäviesi Kanssa: