PANDAS on vienyt tyttäreni minulta

Vuonna 2016 tyttäreni Gracie oli 4. luokkalainen maailman huipulla. Hän oli suora A-opiskelija, opiskelijaneuvoston jäsen ja lahjakas cheerleader ja softball-pelaaja. Hän rakasti viettää aikaa ystäviensä kanssa, tehdä taidetta ja käsitöitä ja olla isosisko.

Sitten, näennäisesti yhdessä yössä, tyttöni oli poissa.

Graciella oli toistuvia strep-infektioita ja keuhkokuume. Kukaan ei halua nähdä lapsensa sairaana – mutta kun koulu alkaa, sitä odottaa. En siis koskaan panikoinut. En tiedä, edes tietäen mitä nyt tiedän, että olisin voinut tehdä jotain toisin. Mutta potkaisen itseäni, koska nuo tavalliset infektiot, joita pidin pieninä hankaluuksina, olivat tarpeeksi voimakkaita kääntämään maailmamme ylösalaisin.

Tiedän päivän, jolloin tajusin, että hän oli poissa, mutta kun katson taaksepäin, varoitusmerkit olivat olemassa aiemmin, tai pikemminkin, luulisin, että oli oireita, jotka jätin huomiotta. Hänen käsialansa oli heikentynyt kesän aikana ja koulutyöt, jotka olivat hänelle aina tulleet helpoiksi, olivat tulleet haasteeksi. Luulin, että hän ei antanut kaikkensa ja painoin kovemmin. Hän alkoi keinutella edestakaisin, jatkuvasti. Kävelin hänet istumaan paikallaan. Hän ei muistanut yksinkertaisimpia asioita. Pyysin häntä kiinnittämään huomiota. Hänen asenteensa muuttui. Siellä oli uhmaa. Ajattelin: 'Näiden kahden vuoden täytyy korvata se tyhmä, joka seurasi kauheaa kahta vuotta.' Ei valottaa tilannetta, jota ei ollut, mutta en tiennyt, etten tiennyt.

Nämä olivat pieniä yksityiskohtia, mutta ne olivat pieniä yksityiskohtia, jotka olisivat voineet saada minut isompaan kuvaan.

Kuten huomasin, Gracien ruumis hyökkäsi hänen aivoihinsa. Vasta-aineet, joiden olisi pitänyt taistella tavallisia streptokokki- ja hengitystieinfektioita vastaan, olivat kääntyneet häntä vastaan ​​ja aiheuttaneet tulehduksen hänen aivoissaan. Ja tämä tulehdus johti kaikkeen ennennäkemättömistä tikkuista, muistin menetyksestä ja ahdistuneisuusoireista katatoniaan, kohtauksiin ja jopa psykoosiin.

Diagnoosi ei tullut helposti. Kahden vuoden aikana Gracie näki yli 20 asiantuntijaa seitsemässä sairaalajärjestelmässä ja kolmessa eri osavaltiossa. Suurin osa lääkäreistä oli samaa mieltä jotain oli väärässä, monet spekuloivat ' mitä ” mutta harvat olivat valmiita panemaan sen paperille ja vielä harvemmat olivat valmiita käsittelemään.

Pelottavaa on, että jos ei olisi ollut äidin intuitiota, yksi omistautunut neurologi ja paljon onnea, todellisuus on, että tyttöni olisi leimattu mielisairaaksi ja jätetty kuolleeksi.

Kuten sanoin, missasin 'varoitusmerkit'. Se saattoi johtua siitä, että sietokykyni oudolle käytökselle oli korkea, tai se saattoi johtua siitä, että hänen selviytymistaitot olivat poikkeukselliset. Tai ehkä se oli molempia. Joka tapauksessa en tiennyt, että jotain oli vialla, ennen kuin katsoin tyttäreäni eräänä aamuna, eikä hän katsonut taaksepäin. Silloinkaan en panikoinut. Siihen iltaan asti, jolloin hän sai ensimmäisen kohtauksensa. Ja palasi siitä vakuuttuneena, että kaikki yrittivät syödä hänet. Se oli ensimmäinen kerta, kun en voinut auttaa häntä, ja istuin avuttomana odottaen ambulanssia, joka kantaisi hänet pois.

Vastaanneet lääkärit ja ensiapuhenkilöstö sanoivat kaikki, että hän vaikutti 'postilta'. Mikä olisi tarkoittanut, että hänellä oli kohtaus. He kiinnittivät joukon johtoja hänen päähänsä seuratakseen aivojen toimintaa, mutta raportoivat, että se, EEG, ei osoittanut mitään. Se olisi ensimmäinen monista mielenkiintoisista löydöistä. He käyttivät MRI-laitetta tarkastellakseen hänen aivojaan. Visuaalisia ärsykkeitä hallitseva osa siitä sai liiallista verenkiertoa - selitti hallusinaatioita, mutta ei silti vastannut 'miksi'.

Hänellä oli taas streppi. Joten he antoivat hänelle antibiootteja. He antoivat hänelle myös steroideja. Ehkä keuhkokuumeeseen, totta puhuen, en muista. Mitä tiedän, on kummallista, hän parani. Hänen kotiuttava lääkäri ehdotti, että seuraamme liikehäiriöklinikalla, jotta voimme arvioida jotain nimeltä ' PANDAS .” Me teimme. Mutta he kertoivat meille pitkän tutkimuksen jälkeen, että he klinikana olivat tulleet siihen tulokseen, että se 'ei ollut todellinen diagnoosi', ja lähettivät meidät matkalle.

Noin kuukauden kuluttua asiat olivat taas menneet alamäkeen. Nopeasti. Gracie oli niin klaustrofobinen, että hän yritti hypätä liikkuvista ajoneuvoista, hän oli vainoharhainen, hänen vartalonsa nykii, eivätkä hänen kantapäänsä koskaan koskettaneet maata kävellessään. Eikä kukaan tiennyt miksi. Ja sitten tapahtui toinen kohtaus, ja menimme jälleen päivystykseen.

Hän oli taisteleva kohtauksen päätyttyä. Ja vakuuttunut, että tikka oli tulossa hänen perässään. He hoitivat näitä oireita Ativan-nimisellä lääkkeellä. Sen olisi pitänyt rauhoittaa häntä, mutta ei. Hän itse asiassa kiihtyi enemmän. He yrittivät uudelleen. Hänestä tuli vihaisempi. Ja vakuuttunut siitä, että hänen isänsä ja minä olimme siellä satuttaaksemme häntä. Mikä oli vaikeinta kuulla. Meistä oli tullut osa hänen hallusinaatioita. Ensimmäinen asukas, joka näki hänet, sanoi, että hänen nuoresta iästään huolimatta se näytti skitsofrenialta. Hoitava lääkäri sanoi onneksi: 'Ei, alku oli liian äkillinen.' Jälleen… meillä ei ollut vastauksia. Ja hänet hyväksyttiin.

Toinen asukas, joka arvioi häntä, kosi uudelleen PANDAS . Se sopi siihen, mitä näimme, ja myös joitain outoja käyttäytymismuutoksia, jotka olimme havainneet. Kuten tekstuuri vastenmielisyys kaikille paitsi kuivalle istuville materiaaleille ja vaatimus yhteensopivien sukkien kanssa, mikä oli ei koskaan ollut hänelle tyypillistä aiemmin.

PANDAS eli 'lasten autoimmuuninen neuropsykiatrinen häiriö, joka liittyy streptokokki-infektioon', hän selitti 'vasta-aineista, joiden pitäisi hyökätä infektioita, kuten streptiä vastaan, hyökätä aivoihin'. Sille on ominaista 'äkilliset käyttäytymismuutokset, käsien kirjoittamisen heikkeneminen, eroahdistus, OCD ja tics'. Se oli järkevää, mutta oli 'niin harvinaista'. Hoitava lääkäri sen sijaan ehdotti Lymen diagnoosia. Ja PICC-linja asetettiin hänen kehoonsa ja Gracie sai kolme viikkoa IV steroideja ja antibiootteja. Hyötyjä oli, mutta asiat eivät silti olleet kunnossa. Ja mitä enemmän luin, sitä enemmän PANDASissa oli järkeä.

Yksi PANDAS-hoidon asiantuntijoista oli Clevelandissa, vain muutaman tunnin päässä. Soitin siis tapaamiseen. Gracie käytti 10 ^th syntymäpäivä toimistossaan. Ja kun hillitsisin oireita, hän nyökkäsi kiivaasti ja sanoi: 'Voin auttaa häntä.' Sitten hän sanoi: 'Mutta vakuutus taistelee sinua vastaan ​​joka vaiheessa.' Hän selitti, että PANDAS oli erittäin kiistanalainen diagnoosi. Hän sanoi, että on olemassa vakuutuslaskutuskoodi, jolla voit imeytyä lentokoneen moottoriin, mutta ei kehosi hyökkäämiseksi omiin aivoihinsa. Olimme masentuneita, mutta emme masentuneita. Olimme valmiita taistelemaan tyttömme puolesta. Sovimme seuranta-ajan sen jälkeen, kun hän oli vieroittanut kaikista kokeiluista lääkkeistä.

eteerinen öljy ummetukseen

Asiat eivät koskaan mene suunnitelmien mukaan. Ja koulu soitti minulle eräänä päivänä pian tämän jälkeen ja sanoi, että Gracien pupillit olivat laajentuneet eikä hän reagoinut. En koskaan ymmärrä, miksi minulle soitettiin ambulanssin sijaan, mutta vein hänet kotiin sinä päivänä, eikä hän enää koskaan voinut palata kouluun. Hän joutui sairaalaan sinä yönä. Ja entinen hoitaja, ihmetyöntekijä, teki yhteistyötä Clevelandin lääkärin kanssa ja ilman sanaa 'PANDAS' sai IVIG:n, steroidit ja antibiootit hyväksynnän. Ja oli surrealistinen tunne katsella muiden luovuttamia vasta-aineita lapseni kehoon tehden hänelle sitä, mitä minä hänen äitinsä en voinut, mutta näin valon palaavan hänen silmiinsä. Voitot olivat valtavat. Hän oli hereillä. Hän oli itsenäinen. Hän oli keskittynyt. Ja pilvessä 9 veimme tyttömme kotiin.

Mutta se ei kestänyt. Pian Gracien puheesta alkoi pudota kirjeitä. Ja kummallista kyllä, samat kirjaimet, joita hän ei osannut lausua, eivät enää esiintyneet hänen kirjoituksessaan. Hänen ulkonäkönsä muuttui epäselväksi. Hänen luonteensa arvaamaton. Gracie, joka oli aina rakastanut isosiskona olemista, tuli yhtäkkiä ilkeäksi veljiään kohtaan. Hänen empatiansa muita kohtaan, piirre, joka oli hänelle aiemmin ominaista, oli poissa. Hänen ruumiinsa särki. Hänen sanansa olivat usein sekaisin, ja hänen muistinsa oli kadonnut. Häntä vaivasi edelleen uupumus, ja hän nukkui jopa 18 tuntia vuorokaudessa. Ja iltaisin, vaikka hän oli syvässä unessa, huomasin hänen istuvan suoraan sängyssä nauraen.

Gracie oli jälleen sairaalassa kohtauksen vuoksi, josta oli tullut meille liian normaalia. Ja katsoessaan toista EEG:tä, joka ei osoittanut mitään, hoitava lääkäri totesi 'ei saa olla mitään vikaa'. Hänen selittämänsä oireet olivat hänen kehonsa reaktio traumaan. Jäin sanattomaksi. Mitä annoin tapahtua tytölleni? Mutta häntä arvioinut psykiatri ei ollut vakuuttunut. Ne, jotka olivat tarpeeksi rohkeita katsomaan kauemmaksi, ovat sen vuoksi, miksi hän on edelleen täällä taistelemassa.

Gracie ei ollut koskaan ollut taiteilija. Mutta tämän salaperäisen sairauden myötä hän pystyi piirtämään tarkasti mitä tahansa, mitä hän katsoi. Ja eräänä päivänä hän piirsi hahmoja Kaunotar ja hirviö . Ja kellon, Cogsworth, molemmat kätensä olivat toisella puolella. Psykiatri pyysi häntä numeroimaan sen. Ja myös numerot olivat kaikki kirjoitettu toiselle puolelle. Todisteeksi hän sanoi: 'Tässä ei ollut mitään psykiatrista.'

Niinä öinä, kun hän ei nukkunut, selailin lääketieteellisiä päiväkirjoja. Etsin Googlesta. Pyysin koulussa olevia ystäviäni päästämään ja jakamaan kanssani julkaistuja artikkeleita lääketieteellisistä lehdistä. Lähetin sähköpostia jokaiselle lääkärille, joka oli koskaan julkaissut artikkelin PANDASista. Ja metsästi lasten vanhempia, jotka olivat lyöneet tämän demonin. Ja eräänä päivänä käsissäni kasa lehtiartikkeleita esitin kysymyksen: 'Voiko tämä diagnoosi, jonka ympärille tanssimme, kääntyä enkefaliitti ?” Ja hänen neurologinsa, joka ei ollut koskaan ollut muuta kuin ihana, sanoi: 'Kysytäänpä asiantuntijoilta.' Ja matkustimme Philadelphian lastensairaalaan.

Aluksi he sanoivat minulle, että hän ei ollut tarpeeksi vakava saada se. Hän ei ollut vielä eloton. Vastasin – hänellä oli tasan puolet hoitosuunnitelmasta Autoimmuunienkefaliitti (AE), PANDAS:n aiheuttama . Ja hän oli käynyt kolmessa eri terapiassa päivittäin. Ja, luultavasti kertovin – hoito auttoi. Empiirisesti he sanoivat 'kyllä, Tämä on AE.' Ja he suosittelivat IVIG-hoitoprotokollaa ja toisen linjan toimenpidettä, joko plasmafereesiä tai kemoterapiaa, joka suoritetaan kotona.

Yritimme poistaa hoidon byrokratiaa, kun Gracie huononi. Hän nukkui yli 20 tuntia vuorokaudessa ja hallusinaatioita kun hän oli hereillä. Sitten eräänä yönä hän joutui kohtaukseen, joka kesti lähes 3 tuntia. Jälleen hänet hyväksyttiin. Sen jälkeen hän ei voinut niellä. Ruokintaputki asetettiin. Pyysin, että joku auttaisi tyttöäni. Ja he juoksivat IVIG:tä. Ja taas se oli taikuutta. Valo palasi hänen silmiinsä. Muutamat lääkärit 'eivät olleet vakuuttuneita'. He sanoivat minulle jälleen, että 'tämä on hänen päässään'. Psykiatria sanoi edelleen 'ei, tämä on neurologista'. Pyysimme toisen asiantuntijalausunnon, tällä kertaa Boston Children'siltä. He myös sopivat, että se näytti AE:ltä. Ja antoivat suosituksensa hoitoon.

Paikallinen sairaalamme suostui IVIG:ään kolmen viikon välein, mutta koska se on luovuttajan vasta-aineita, tulokset eivät olleet ennustettavissa. Ja sivuvaikutusten vuoksi se lopetettiin. Siitä päivästä lähtien näin tyttäreni huonontuvan. Outoja asioita tapahtui. Hänen hiuksensa putosivat. Hiustenlähtö, sanoi ihotauti. Autoimmuunisairaudelle ominaista. Hän ei voinut puhua. 'Valikoiva mutismi', he vastasivat. Hän valitsi tämän. Sairaalassa ylläpidetty Gracie oli hullu. Kohtaukset pahenivat. Ja hän oli sairaalassa ja sieltä pois. Ei koskaan minkään vastauksen kanssa.

Heinäkuussa hän pääsi takaisin, ja tällä kertaa emme lähteneet ilman vastauksia. Kohtaukset olivat niin vakavia ja niin pitkiä, että hän tukehtui omaan kuolaansa, kun se kerääntyi hänen suuhunsa. Kolme kertaa ajattelin katsovani tyttäreni ottavan viimeisen henkäyksensä. Ja en halunnut enää koskaan kokea sellaista kipua. Neurologia kielsi hänet heidän palvelukseensa. Gracien lääkärit uskoivat, että ongelma oli, mutta osasto ei. Hän pääsi yleiseen lastentautiin. Ja kyytiin tullut lääkäri ehdotti, että hänellä ehkä olisi PANDAS, ja siitä tuli AE. Mutta hän kysyi, oliko sillä väliä, miksi sitä kutsuttiin, jos sitä hoidettiin? Ja vastaus oli jyrkkä 'ei'. Ja hän tilasi plasmafereesin.

Plasmafereesi tarkoitti kaulaputken sijoittamista. Tämä oli viiva hänen kaulassa, jonka avulla hänen plasmansa voitiin ottaa pois ja korvata jonkun muun plasmalla. Puhuimme riskeistä. Ja pyysin heitä tekemään sen. Hän ansaitsi mahdollisuuden toipua. Hänen lääkärinsä olivat samaa mieltä. Aioimme siirtyä eteenpäin, kun neurologia, osasto, joka sanoi, ettei PANDASia eikä seronegatiivista AE:tä ollut olemassa, muutti sulkemaan sen. He sanoivat, että 'koska se oli neurologinen tila', heitä pitäisi kuulla. Kulissien takana oli paljon edestakaisin, mutta hoito eteni.

Tämän oleskelun aikana jakso esitettiin kansallisesti syndikoidussa ohjelmassa, 20/20 , keskittyen PANDASIIN ja taisteluun hoidosta. Ja opin, että oli enemmän vanhempia, jotka taistelivat samaa taistelua, kun heidän lapsensa kärsivät. Ja onneksi löysin osan noista vanhemmista, ja vaihtamiemme tietojen kautta toivon säteen.

Aluksi näimme suuria voittoja plasmafereesin avulla. Sitten, luultavasti erehdyksessä, he käsittelivät päänsärkyä morfiinilla ja taas hänen sanansa katosivat. Lähes kuukauden sairaalassa olon jälkeen Gracie tuli kotiin. Hän ei puhunut, mutta jotkut oireet olivat hävinneet. Tehtävää oli enemmänkin. Tiesin sen hänen lääkäreistään ja muiden lasten matkoista. Plasmafereesin ei koskaan ollut tarkoitus toimia eristyksissä, mutta sairaalamme tehtiin.

Jälleen tutkin kuumeisesti seuraavia vaiheita. Puhuin lääkäreiden kanssa Arizonassa, Texasissa ja Floridassa. Ja löysin hoitoprotokollat, jotka on julkaistu hyvämaineisissa lääketieteellisissä lehdissä. Gracie tarvitsi kemohoitoa kohdistaakseen ongelmasoluihin ja IVIG:n korvatakseen hänen omansa. Vein nämä ideat Cleveland Clinicille ja yhteistyö alkoi. Mutta ennen kuin se ehti mennä minnekään, Gracie lipsahti taas pois. Tuntikausien 'takauksen' jälkeen hän näytti katatoniselta.

öljyt neuropatiaan

Olin kauhuissani, mutta en voinut viedä häntä paikalliseen sairaalaan, koska he eivät uskoneet hänen olevan sairas. Hän tukehtui omaan sylkeensä ja tarvitsi kipeästi apua. Päätin ajaa hänet lähes kaksi tuntia hoitopaikastani. Ja Jumalan armosta hän onnistui. Ja kun kannoin hänet päivystykseen, hänet kiirehdittiin traumatilaan, annettiin pelastuslääkkeitä kohtauksiin ja niin hän oli hereillä. Olin raivoissani, ettei kukaan ollut tehnyt sitä aikaisemmin, mutta helpotuksesta jokin toimi.

Seuraavat viikot olivat hämäriä. Olin väsynyt ja hävisin taistelun. Olimme tehneet valituksen sairaalallemme ja pyytäneet heitä poistamaan lääkärin, joka kieltäytyi hyväksymästä Gracien diagnoosia hänen hoidostaan. Ja kuuden viikon epävarmuuden jälkeen se evättiin. En tiennyt hänen seuraavia vaiheitaan, mutta tiesin, että yhteisösairaalamme ei pystyisi tai pikemminkin tarjoaisi hänen tarvitsemaansa hoitoa. Ja vannoin, ettemme koskaan astu heidän laitokseensa enää.

Mutta jälleen kerran, kuten minun olisi pitänyt oppia, suunnitelmat eivät merkitse mitään. Ja löysin hänet elottomaksi eräänä aamuna. Ja pelkäsi, ettei hän pääsisi Columbukseen. Niinpä kantoin hänet sisään sanomatta muuta kuin 'Luulen, että hänellä on kohtaus', kunnes hän vakiintui. Kenenkään vanhemman ei pitäisi koskaan joutua huolehtimaan lapsensa diagnoosista niin kiistanalainen, että sairaala jättää lapsensa kuoliaaksi, mutta PANDAS- ja AE:n kanssa teet niin. Kesti useita pelastuslääkityskierroksia, mutta Gracie palasi takaisin. Ja sitten heräsi kysymys. Hänet piti päästää, mutta mihin palveluun? Neurologi ei hyväksynyt häntä, vaikka hänen neurologinsa oli halukas valvomaan hoitoa. Ja sairaala oli helvetin taipuvainen olemaan tekemättä mitään. Joten mitä oli seuraavaksi? Vastaus oli jälleen pääsy yleiseen lastentautiin ja siirto.

Gracie saavutti Nationwide Children'sin kaksi vuotta oireidensa alkamisen jälkeen. Ja niin lähellä loppua kuin olin nähnyt hänet. Ja kun hänen diagnoosinsa hyväksyttiin kahdessa päivässä, he aloittivat hoidon ja saivat hänet toipumaan.

Tähän mennessä hän on heidän hoidossaan käynyt kaksi kemoterapiakierrosta ja yhden IVIG-hoidon. Hän palaa toiselle ensi viikolla. Kohtaukset, jotka kerran vaivasivat häntä päivittäin, ovat hallinnassa. Hän puhuu ja nielee itsekseen. Vaikka hänellä on G-putki ravintoa varten, hän ei ole enää riippuvainen siitä. Hänen terapiatiiminsä näkee valtavia voittoja, ja toivomme positiivisesta lopputuloksesta.

Kun katson tyttöäni ja hänen kulkemaansa tietä, olen äärimmäisen kiitollinen lääkäreille, jotka taistelivat niin lujasti hänen puolestaan, mutta minua kauhistuttaa ajatus, kuinka eri tavalla asiat olisivat voineet tapahtua. Lapsuuden sairaus, jota melkein kaikki ovat kokeneet, käänsi hänen maailmansa ylösalaisin. Ja erään lääkärin kieltäytyminen tunnistamasta sitä melkein vei hänet minulta. Strep ei käänny PANDASiin jokaisen lapsen kohdalla. Mutta jos sitä ei tunnisteta, siitä tulee tappava niille, joille se tekee. Ja se on vahinko, jota yhdenkään vanhemman ei pitäisi koskaan tietää.

Jaa Ystäviesi Kanssa: